L’hôpital Cochin figure dans les 10 premiers du classement 2014 du journal Le Point concernant la rhumatologie. Gage de sérieux par conséquent.
Le professeur André Kahan est chef du service A de rhumatologie à cet hôpital.
La rhumatologie d’après la Société Française de Rhumatologie, principale société savante sur la question concerne :
toutes les maladies qui touchent :
– les articulations des membres : arthropathies [1] et maladies péri articulaires [2]
– la colonne vertébrale (ou rachis) : pathologies rachidiennes [3]
– les os : pathologies osseuses [4]
Si un rhumatologue de par sa formation (mais surtout du fait du classement par l’Oms en 1992 de la fibromyalgie dans les rhumatismes), ( Le DR JANINE-SOPHIE GIRAUDET-LEQUINTREC, RHUMATOLOGUE À L’HÔPITAL COCHIN explique parfaitement les spécificités de son métier et précise ainsi le périmètre de son activité) peut effectivement proposer un diagnostic de fibromyalgie, il ne pourra le faire qu’après avoir éliminé un certain nombre d’autres maladies, et il n’est pas certain qu’il puisse seul en assurer l’exhaustivité. Il sera parfaitement capable cependant de reconnaître les critères diagnostiques pérennisés par l’ACR (le collège américain de rhumatologie), puisqu’il s’agit surtout de vérifier des points précis douloureux à l’appui sur le corps et de les comptabiliser.
Encore que ces critères simplement physiques de diagnostic de la douleur pour la fibromyalgie ont été remis en cause et ne sont plus qu’un des indicateurs possibles d’une fibromyalgie.
Le classement de 1992 est modifié en 2006 par l’Oms qui la classe en maladie à part entière
Excl.:
fibromyalgia (M79.7)
palindromic rheumatism (M12.3)
Excl.:
myositis (M60.-)
Excl.:
mononeuropathies (G56-G58)
radiculitis:
sciatica (M54.3-M54.4)
Excl.:
panniculitis:
Excl.:
foreign body granuloma of:
Fibromyositis
Fibrositis
Myofibrositis
La Belgique a reconnu cette maladie comme handicapante depuis mai 2011. L’Amérique a débloqué d’énormes ressources pour l’étude de ces questions. La France….n’y détecte qu’un syndrome et reste campée sur des théories archaïques de malades hystériques (c’est malheureusement évoqué encore dans le rapport de la Has de 2010 ) ou mentalement atteints, réfutant une maladie physique quelconque du fait de marqueurs précis communs à tous les malades :
« L’OMS a attribué depuis 2006 au syndrome fibromyalgique un code spécifique (M 79.7) dans la CIM10, parmi les maladies musculo-squelettiques et du tissu conjonctif (cf. Tableau 1). Avant cela, les troubles, qui caractérisent ce syndrome, pouvaient être aussi bien classés dans les troubles de l’appareil locomoteur (Chapitre XIII Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue) comme « maladie rhumatismale non spécifique » que dans les « troubles de somatisation » (Chapitre V : Mental and behavioural disorders), en particulier sous le code F45.4 « syndrome douloureux somatoforme persistant »3 . Ce codage spécifique récent ne permet pas encore de répondre en analysant les bases de données aux besoins statistiques en matière de morbimortalité, de description de la population et des soins prodigués, ainsi que d’analyse des données relatives au coût. »
A ce propos rappelons qu’en 2014 notre association a réfuté ce rapport par un important travail de relecture et a proposé ses propres commentaires. Ces contre propositions ont été adressées au président de la république, à la Has , au ministère de la santé en particulier sans aucune réponse de leur part à ce jour. Gageons que ce travail parcourt en ce moment les réseaux concernés et que nous recevrons bientôt une réponse des autorités concernées par la fibromyalgie et sa prise en charge en particulier.(il est dommage que notre travail n’ait guère trouvé d’échos dans les médias).
Ceci étant posé, il est apparu comme par magie un article sur internet du Figaro santé donnant la parole à un « expert », le professeur André Kahan, membre de l’Académie de médecine dans sa spécialité la rhumatologie. Ses compétences sont certainement étendues. Ses vues sur la sclérodermie sont particulièrement intéressantes.
Cet article émeut très fortement la communauté fibromyalgique depuis sa parution le 26 janvier 2015.. Des commentaires très peu tendres, quelques uns d’ailleurs particulièrement agressifs ont été rédigés. Des actions en particulier du collectif fibro’actions en direction du Figaro, de « l’expert » et d’autres interlocuteurs sont mises en route.
Le professeur ne répond pas au téléphone…..pratique pour demander un rendez vous……L’académie de médecine raccrocherait aussi au nez de ses interlocuteurs concernant cet article.
Nous ne pouvions pas rester indifférents à cette question, d’autant plus qu’à notre avis, il s’agit d’un article sonde (censé justement vérifier l’impact des assertions qu’il apporte).
Il nous faut donc y répondre.
Nous demandons un droit de réponse au Figaro.
Car nous ne pouvons accepter sans broncher cet article qui sous couvert d’expert, remet en cause ce contre quoi nous nous battons depuis des années, et promet de plus une guérison, alors même que l’académie dans laquelle ce professeur est associé reconnait justement le contraire et s’interroge toujours.
L’article du Figaro santé : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/01/26/23302-fibromyalgie-est-elle-vraie-maladie A ce jour il ne semblerait plus être en ligne ?
Cela commence bien pourtant avec son titre : « un syndrome inexpliqué ». (Cependant un premier titre était plus ferme : « http://masguen1973.free.fr/figaro.pdf » (nous en parlerons plus bas).
Le Larousse définit ainsi un syndrome :
Ensemble de plusieurs symptômes ou signes en rapport avec un état pathologique donné et permettant, par leur groupement, d’orienter le diagnostic.
http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/syndrome/76170
Et la maladie :
Altération de la santé, des fonctions des êtres vivants (animaux et végétaux), en particulier quand la cause est connue (par opposition à syndrome).
http://www.larousse.fr/encyclopedie/divers/maladie/67643
Toute maladie se définit par une cause, des symptômes, des signes cliniques et paracliniques, une évolution, un pronostic et un traitement.
N’en déplaise donc à certains, effectivement la maladie étant inexpliquée à ce jour, il s’agit bien d’un syndrome. Même si un syndrome n’est que l’ensemble des signes représentatifs d’une maladie.
Cependant les moteurs de recherche sont attirés par un autre titre : « fibromyalgie-est-elle-vraie-maladie »
L’article est donc particulièrement tendancieux dans sa façon, sa présentation.
Mais c’est sans doute le libre choix journalistique. Cependant, il est clair que nous demandons des explications sur le pourquoi de cette prise de position, qui arrive sans tambours ni trompettes, et surtout quel est le but avéré de Mr André Kahan, qui n’est pas le seul à devoir recevoir des personnes atteintes de fibromyalgie, et à poser des diagnostics avant de démontrer son incompétence quant aux soins dispensés, quoi qu’il affirme.
Une pathologie méconnue…..mais bien sur, les deux ou trois millions de malades en France sont heureux de lire cela ou les 13 à 15 millions en Europe….Nous n’allons pas être obligés de refaire l’historique de la non médiatisation de cette maladie (la faute à qui puisque la plupart des médias nationaux ou locaux ne nous laisse guère la possibilité de nous exprimer, le Figaro tiens, pour ne pas le citer !).
La pathologie est parfaitement connue. Et reconnue. Et, si un nombre important de médecins ne sait toujours pas de quoi il s’agit véritablement, nous sommes à leur disposition pour leur expliquer.A la ministre de la santé aussi ou au président (l’ancien est au courant grâce à un article de revue féminine, mais lui non plus n’a pas cru bon de s’en préoccuper…) dont nous attendons toujours une réponse, en particulier à notre pétition du 12 mai 2014 : http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843
Ce qui est inconnu pour l’instant c’est ce qui provoque cette maladie, et ce qui pourrait la soigner. C’est très différent.
La fibromyalgie est connue depuis des décennies…..La fibromyalgie est étudiée depuis le début du xviiie siècle au moins : http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
La journée mondiale de la fibromyalgie est une occasion de rendre hommage à Florence Nightingale ( En 1896, Nightingale doit s’aliter. Il est possible qu’elle ait été victime du syndrome de fatigue chronique, fatigue chronique ou fibromyalgie, aux symptômes si proches….)
Ce qui fait que depuis plus de 115 ans au minimum, une maladie s’est développée sans qu’aucune approche médicale sérieuse n’ait été proposée, malgré les milliers d’études qui ont permis à des centaines de professeurs « experts » de se faire un nom sur elle.
et c’est un motif de consultation de plus en plus fréquent :
- Si l’auteur veut dire que les malades consultent pour se faire diagnostiquer fibromyalgiques, c’est bien du contraire qu’il s’agit : en règle générale, ce sont les médecins, « experts » en particulier, qui détectent une fibromyalgie (diagnostiquée malheureusement à tort dans plus de 3o% des cas).
- S’il exprime un nombre de consultations élevés des suites des symptômes possibles de cette maladie (plus de 100 possibles) il a alors raison; les consultations sont très nombreuses, du fait de la progression de la maladie d’une part, et de l’inquiétude ou de l’angoisse qui saisit le malade à chaque nouvelle poussée extériorisée de la maladie, dont les manifestations, si elles ne sont pas graves en soi, sont particulièrement difficiles à supporter, à comprendre, et totalement ingérables sur le moment sans le concours la plupart du temps, des « experts ».
Elle touche en France entre 1 et 2 % de la population adulte, en majorité les femmes, entre 20 et 50 ans.
Il n’y a à l’heure actuelle aucune statistique fiable, sinon celles des associations. En effet la sécurité sociale, la direction des systèmes d’informations de santé n’ont à ce jour pas cru bon nomenclaturer cette maladie, pour l’ensemble des prétextes les plus iconoclastes.
» Ce codage spécifique récent ne permet pas encore de répondre en analysant les bases de données aux besoins statistiques en matière de morbimortalité, de description de la population et des soins prodigués, ainsi que d’analyse des données relatives au coût. » (extrait du rapport de la has sur le syndrome fibromyalgique de l’adulte page 7).
Tout au long de ce rapport il est justement noté la faiblesse des indicateurs qui auraient permis l’exploitation de données précises.
A ce jour, il est absolument impossible de dire exactement combien de personnes sont fibromyalgiques en France. Les projections se basent sur un à trois pour cent de la population française…..peut être, mais sans doute est-ce plus, beaucoup plus. Et, dans tous les cas le nombre augmente fortement depuis ces dix dernières années, ce qui pose un véritable problème de santé publique.
La seule véritable certitude est à l’heure actuelle la prédominance féminine, toujours très importante mais qui diminue actuellement; les hommes seraient eux aussi plus touchés (ou bien peut être leurs souffrances empirant se voient ils obligés d’accepter la maladie ?) ainsi qu’un nombre croissant d’enfants.
Quant à la répartition par âge, notre pétition initiée le 12 mai 2014 nous apprend que les personnes entre 50 et 70 ans représenteraient plus de 47 % et que 8% auraient moins de trente ans. Quand 5% auraient plus de 70 ans !
Mais, sans confirmation biologique ni radiologique des troubles évoqués : c’est effectivement le véritable problème ou la question à mille francs……on ne trouve rien, pourquoi? (malgré quelques pistes cependant pas encore probantes). Nous avons d’un côté des millions de personnes en souffrance, véritablement atteintes, représentant un groupe sans doute plus important que n’importe quelle autre maladie, et depuis des dizaines d’années et la médiatisation de cette maladie, aucune recherche véritable n’a été mise en place, en tout cas en France. A tel point que le rapport de la Has ou celui de l’académie de médecine de 2007 n’ont apporté aucune avancée.
le médecin se retrouve face au vécu douloureux subjectif de son patient : parce que ce n’est pas la même chose dans toutes les maladies peut être ? Effectivement, chaque personne atteinte de fibromyalgie a un vécu, un passé, un historique, et des douleurs et de la fatigue.Et il doit composer avec tout cet ensemble, dominé par une exacerbation de l’ensemble de son individualité, physique, mentale, émotionnelle, ou la douleur et la fatigue sont excessivement présentes. Le processus serait différent pour les autres maladies ?
il s’agit avant tout de dédramatiser une incertitude diagnostique par définition anxiogène : Une incertitude diagnostique ? Effectivement, du fait d’une méconnaissance encore flagrante par les médecins et les « experts » de symptômes pourtant simples et aisés à vérifier. Le vrai challenge étant de ne pas passer à côté, en prescrivant des substances à tort et à travers, au risque d’offrir un terrain plus fertile à une autre maladie, encore plus pernicieuse. Ou en prescrivant exercices physiques ou massages à tort et à travers s’il s’agit comme par exemple dans le syndrome d’Ehlers-Danlos d’une maladie dégénérative….Surtout une incertitude pour des médecins « sachant » qui ne savent rien ou si peu vu la faible place laissée à cette maladie dans les cursus médicaux.
Oui cette « incertitude » des « experts » est effectivement anxiogène et participe de par la perdurance de l’errance médicale qui pourrait être facilement et largement évitée à l’aggravation des symptômes de cette maladie et à l’augmentation en proportion de l’anxiété et de l’angoisse car les diverses manifestations de la maladie en profitent pour s’épanouir, amenant très souvent aux urgences du fait de cette angoisse et de la peur de manifestations épidermiques particulièrement brutales et démonstratrices.
Le diagnostic est simple : effectivement il l’est ; ou le serait .C’est bien pour cela que nous avons une telle errance médicale, des années avant que le diagnostic ne tombe, l’incrédulité des soignants ou la moquerie pour une maladie qui n’existerait pas…Une maladie à laquelle personne ne croit, sauf les malades, Charcot et son « hystérie » ayant toujours ses adeptes, particulièrement dans la gent masculine (le corps médical étant encore principalement masculin au niveau des médecins et professeurs, ou des « experts »).
encore faut-il le confirmer : difficile quand les prescriptions sont surveillées, les examens rationnés par l’autorité de tutelle. Seule solution : aller à l’hôpital public, voir un « expert » afin de pouvoir passer les batteries de tests nécessaires pour écarter les maladies voisines et connexes, ou apparentées (Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, la Sclérose latérale amyotrophique, le lupus érythémateux disséminé, la spondylarthrite ankylosante, le syndrome de Gougerot-Sjögren et autres joyeusetés). Et c’est pourquoi nous conseillons une entrevue avec un interniste, seul capable à nos yeux non pas forcément de diagnostiquer une fibromyalgie, mais au moins de ne pas laisser dans l’errance son interlocuteur, et surtout de bien faire le tour de l’ensemble des autres maladies possibles énumérées ci-dessus.
malgré l’absence de tout signe objectif de maladie organique : c’est bien toute la question : aucun traceur sanguin, ou physique ne permet de démontrer effectivement que cette maladie en est bien une. Mais ce n’est pas la première fois dans l’histoire que faute de connaissances suffisantes, une maladie soit déclarée imaginaire avant de revenir sur cette opinion, et d’être obligée pour la faculté de revoir sa copie. L’ulcère gastrique en est le parfait exemple.
Les douleurs, d’abord: diffuses, elles sont constantes et chroniques. Mais, même au bout de trois mois, le patient a du mal à préciser leur localisation ; il hésite entre les muscles, les os, les articulations…Le malade n’a pas de mal à préciser la localisation de ses douleurs, en aucun cas. Il est en général douloureux sur de vastes zones, constamment. Ce qu’il peut éventuellement avoir du mal à préciser, c’est à quel endroit il a le plus mal, au moment de l’entretien. Mais les douleurs sont bien à la fois générales, mais aussi localisées, et ces localisations changent à tous moments, de quelques minutes à plusieurs heures voire jours; les trois points de suspension de l’article sont de trop.
L’examen ne permet pas de faire un diagnostic individuel au sens propre, mais il montre des points douloureux à la pression de certaines régions précises, correspondant aux 11 parmi les 18 points entrant dans la «classification» officielle définissant ce syndrome. La classification « officielle » est devenue caduque et n’est plus le seul moyen de diagnostiquer une fibromyalgie, en particulier grâce aux travaux des canadiens repris dans les Lignes directrices canadiennes 2012 pour le diagnostic et la
prise en charge du syndrome de fibromyalgie. Si les médecins français suivent les recommandations du professeur Kahan, il n’est pas étonnant que la fibromyalgie peine à être reconnue.
c’est la plainte presque toujours associée d’une fatigue chronique, dès le matin au réveil, et de troubles du sommeil, qui confirme le diagnostic de fibromyalgie. A condition de ne pas passer à côté d’une maladie plus handicapante, plus invalidante et surtout grave, ce qui est trop souvent le cas. Faux diagnostics, examens non pratiqués, consultations trop rapides avec diagnostic pour se débarrasser du malade. Ce qui devrait alerter c’est bien l’ensemble des autres symptômes, adossés la plupart du temps à la fibromyalgie, et si variables d’une personne fibromyalgique à une autre, mais bien présents. Or, c’est tout le contraire : ces symptômes sont utilisés pour démontrer que le malade est surtout affabulateur ou que sa maladie est plutôt psychique ou mentale que physique.
Mais, donnons au professeur Kahan acte de ses compétences : il est indispensable de faire tous ces examens par précaution de façon à éliminer d’autres maladies aux troubles similaires.
Il ajoute : il est important de s’assurer du diagnostic de fibromyalgie pour éviter examens et médicaments inutiles. Alors, pourquoi autant d’errance médicale, d’années perdues avant une prise en charge ? Et pourquoi autant d’erreurs de diagnostics? Les médecins traitant, qui sont les référents pivot de la relation santé du patient hésiteraient ils à envoyer leurs patients consulter des spécialistes nécessaires ?
Est-ce dans la tête? Oui et non. Là encore donnons lui acte de sa clairvoyance. Encore faudrait-il s’entendre sur ce que veulent dire ses mots. Car pour la plupart des gens, soignants compris, c’est dans la tête veut dire folie, psychiatrie, affabulation, au mieux dépression.
Or, ce n’est rien de tout cela. Mais il est bien certain que les syndromes de douleur et de fatigue en particulier, constants peuvent provoquer des troubles retentissant sur le psychisme, le mental et le moral;
Oui, dans la tête dans le sens où il s’agit d’un dysfonctionnement du système nerveux central entraînant une aberration du signal douloureux. ???
(entretiens de Bichat 26 septembre 2013 sur la douleur chronique)
Mais la fibromyalgie est bénigne.
Là encore de quoi parle t’on? Si l’on veut dire qu’il n’y pas de fractures, de déchirures, de pertes organiques ou fonctionnelles particulières, peut être. Et à l’heure actuelle rien n’est prouvé ou démontré.
Mais, les malades ne peuvent accepter cette affirmation. Car ce sont eux qui vivent douleurs, fatigue, et la centaine de symptômes possibles qui accompagnent la fibromyalgie. Il ne se passe pas de jour sans qu’elle n’apporte son lot de nouveaux revirements, mettant à mal l’organisme et épuisant le malade.
elle n’entraîne jamais de modifications des structures de l’appareil locomoteur et ne peut pas créer de handicap d’origine organique.
Nous avons du mal à comprendre ce raisonnement. Quid des problèmes aux yeux, les acouphènes, les allergies, les blocages qui empêchent de se relever, ou les multiples autres atteintes à l’organisme?
Que l’on maintienne une activité physique ou pas, sur le moyen terme la perte de masse musculaire et de tonicité est inéluctable, et souvent très rapidement. Et, on ne parle que pour les vrais fibromyalgiques. Combien de futurs malades du syndrome d’Ehlers-Danlos, par exemple, diagnostiqués à tort fibromyalgiques, que l’on a obligé à faire du sport, et qui se retrouvent avec des luxations, des entorses ou des fractures de fatigue?
insister pour le maintien d’une activité physique la plus proche possible de la normale, personnelle et professionnelle...Mais, cher professeur, vous croyez que les malades vous ont attendus? Vous croyez qu’ils n’ont pas essayé? Vous pensez qu’ils se prélassent avec délice dans leurs maux et leur inactivité forcée?
Et bien vous vous trompez. Mais alors la carrément.
Primo, la première réaction, dès avant la connaissance du nom de la maladie, c’est de faire face et front (rappelons que la plupart des fibromyalgiques étaient des personnes hyperactives, minutieuses, prenant tout à leur charge, et sur tous les fronts aussi bien professionnellement que dans leur vie domestique, et n’oubliant pas en prime d’aller aider les autres; Sauf que cela n’a qu’un temps, plus ou moins long suivant les personnes. Mais, inéluctablement la maladie gagne du terrain, les ressources physiques s’épuisent, et malgré le sport ou la relaxation, bouger ou se déplacer devient excessivement difficile et douloureux.
Vous pensez donc que les fibromyalgiques se complairaient dans l’immobilisme ? Quand beaucoup ont des enfants et doivent faire face? Nous avons actuellement de plus en plus de personnes malades qui aimeraient simplement pouvoir faire leurs courses, pour voir du monde, sortir de chez elles. Elles en sont incapables. Mais celles la, vous les voyez de plus en plus rarement, car même les visites médicales sont un calvaire. La vie devient un vrai chemin de croix, sauf que les stations sont multipliées par dix. Nous vous invitons d’ailleurs à lire si vous ne la connaissez pas, « la théorie des cuillères » qui décrit bien le vécu des fibromyalgiques. Que ne donneraient-ils pas, même en souffrant pour pouvoir mener une vie un tant soit peu publique, normale…
Des traitements existent et peuvent être efficaces, à long terme : nous réfutons ces allégations sans fondement ; personne n’a été guéri à ce jour de la fibromyalgie, malheureusement. Des rémissions, certes; mais la fibromyalgie installée persiste.
Aucun traitement à ce jour n’a donné de vraiment bon résultat. Certes, nous ne sommes pas « expert », et en aucun cas médecin. Mais nous fréquentons les malades, nous les voyons, les assistons, nous dialoguons avec eux. Si la plupart se tournent vers les médecines alternatives plus ou moins homologuées, ce n’est pas un hasard. Mais ces traitements ne sont qu’un pis aller, de surcroît d’un certain coût à la charge du malade, et aucun non plus n’a permis une véritable avancée.
Quant au long terme, vous voulez en parler avec ceux qui soufrent depuis plus de 50 ans ? Nous en connaissons….
Les médicaments agissent à faible doses (et avec des effets secondaires énormes et délirants), sans aucun suivi réel de la part des praticiens dépourvus devant une maladie qui joue une belle indifférence devant leur pharmacopée inutile, mais combien de temps ? De quelques mois à quelques années pour ceux qui ont un peu de chance, et sans jamais véritablement arrêter les douleurs ou la fatigue. Non, aucun médicament à ce jour n’a prouvé une efficacité quelconque. Même les anti-douleurs posent de graves problèmes, laissant démunis praticiens et malades surtout, seuls face à leurs douleurs.
Des vies brisées, la solitude face à la souffrance et aucun espoir de guérison à cette heure.
ne pas interrompre son traitement sous prétexte d’effets secondaires des médicaments qui sont en réalité un effet de la fibromyalgie elle-même, comme les douleurs ou la fatigue. Vous voyez sans doute effectivement des patients revenir vers vous trop rapidement, du fait d’une inefficacité flagrante des médicaments prescris, ou surtout, des effets secondaires extraordinairement exacerbés pour ces malades. La encore croyez vous que s’il y avait un seul médicament véritablement efficace, les malades n’auraient pas accepté ces difficultés et continué leurs traitements? Nous en avons vu tant devenir des zombies, gonfler comme des baudruches, être constamment aux toilettes, et souffrir mille morts et effets secondaires. Et sans aucun véritable suivi, ni aide de la part des prescripteurs. Aucune remise en cause, aucune question.
La Société française de rhumatologie n’indique aucunement une possibilité de guérison de la fibromyalgie :
« Ce n’est pas un de ces médicaments tout seul qui apportera une amélioration, mais la combinaison de plusieurs, à certaines des phases de la maladie. Vous serez donc amené(e) au fil du temps à changer de produit, ou à l’associer de façon diverse à d’autres. C’est votre médecin qui vous indiquera le meilleur traitement en fonction de vos symptômes présents ». (http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/F3_medicaments.asp )
Si demain vous aviez un médicament qui permette à coup sur de soulager durablement, (même pas de guérir !), nous en ferions nous même la promotion, et les malades nous suivraient pour la plupart, malgré ses effets secondaires probables.
Enfin, nous alertons sur les expérimentations de la kétamine.non seulement les malades ne sont pas forcément avertis des effets secondaires mais on leur promet un miracle qui n’est pas forcément vrai. Et l’on n’a aucun recul sur ses effets à long terme. On joue actuellement aux apprentis chimistes.
Mais on n’en est loin, très loin. Pourtant un jour il faudra que les pouvoirs publics prennent en compte cette maladie; elle est au tournant de tout : handicap, invalidité, travail, société, maltraitance, paupérisation, famille, enfance, loisirs, seniors….
La guérison peut prendre plusieurs années : guérison ou rémission? Et s’agissait-il vraiment de personnes atteintes par la fibromyalgie ?
Il est certes possible, et statistiquement probable que certaines personnes aient pu guérir. Mais en ce cas, pourquoi ne pas enquêter, et tenter de comprendre pourquoi et comment elles ont surmonté ce handicap si pénible, cette fatigue si oppressante, ces douleurs lancinantes si présentes?
Pour cela, il faut qu’il soit pris en charge dans la durée, individuellement, par une équipe multidisciplinaire qui l’aide à gérer ses troubles et apaise surtout l’inquiétude : c’est bien ce que nous demandons, c’est ce que tentent de faire les centre anti douleurs, avec de si faibles succès.
C’est bien pourquoi nous avons un rôle important à jouer, après le médecin, après l’expert, afin de rassurer, aider, accompagner, tendre la main; prendre le temps. Et surtout rassurer, car les manifestations physiques, émotionnelles et mentales dues à la fois sans doute à la maladie (mais aucune étude à ce jour ne permet d’être affirmatif) et aux médicaments entraînent une désespérance, un dégoût de soi, une perte d’estime, un déni et un refus qui peut amener, nous en avons malheureusement eu encore la preuve récemment au suicide.
Monsieur le professeur, nous vous proposons de venir discuter avec les malades le 12 mai 2015, devant le ministère de la santé. Nous vous assurons un accueil ouvert et serein.
– Formulaire pour écrire au président de la république : http://www.elysee.fr/ecrire-au-president-de-la-republique/
- Ecrire au Figaro : Lefigaro.fr 14, bd Haussmann, 75009 PARIS
– Ecrire au professeur Kahan :
Service de rhumatologie A
CHU Paris Centre – Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75014 PARIS
Et son standard : Téléphone : 33 (0)1 58 41 25 51 Fax : 33 (0)1 55 42 97 69
– Ecrire à la HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_432678/fr/contacts
– Ecrire à la ministre de la santé, qui n’a toujours pas de courriel…..(on se demande bien pourquoi nous sommes si en retard pour l’e-santé… ) :
Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Standard : 
01 40 56 60 00
Le directeur de la santé (lui aussi ne nous a pas répondu) : Pr. Benoît VALLET (même adresse que la précédente).
– Ecrire à l’académie nationale de médecine : administration@academie-medecine.fr
Source : le site de Fibromyalgies.fr - article mis en ligne le 15 février 2015
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