Je vous transmets l'article de mon Ami DAVID - lunaire iris des sens
concernant son courrier au nouveau président de la république pour attirer son attention sur notre situation.
Il s'agit d'un copier/coller pour notre information.
L'idéal étant que chaque fibro adresse, à titre personnel, ce modèle de courrier (ou un autre pourquoi pas) à notre nouveau président de la république.
Nous ne devons pas lacher prise et continuer notre mobilisation pour être entendus, si nous souhaitons une reconnaissance et une meilleure prise en charge de notre maladie.
J'avais dit, dans un précédent article, que j'écrirais au nouveau Président de la République concernant la fibromyalgie.
C'est chose faite, le courrier vient de partir il y a quelques minutes. Le jour idéal en quelque sorte puisque c'est aujourd'hui 15 mai 2012 que se fait la passation des pouvoirs.
J'ai gardé la même trame que celles précédemment envoyées à son prédécesseur, en y ajoutant quelques éléments toutefois.
Je ne peux m'empêcher de me demander la conséquence qu'aurait une telle action si l'Élysée recevait près de trois millions de lettres de ce type... pourrait-on vraiment nous ignorer plus longtemps ? Les médias ne prendraient-ils pas une nouvelle part à l'élargissement de cette manifestation scripturale ?
Alors bien entendu je ne dit pas que ma manière de faire est la meilleure ! Mais en ce qui me concerne, il est hors de question que je reste sans agir, donc j'essaie de faire ce que je peux et le partage avec vous.
-> 17 mai 2012 : courrier adressé en copie au Ministère de la Santé, à Madame Marisol Touraine.
Voici le texte envoyé :
Deux à trois millions de français sont atteints par une maladie dite orpheline pour laquelle votre prédécesseur avait promis une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle. À ce jour, nous nous retrouvons toujours exclus du système malgré la reconnaissance institutionnelle internationale de cette pathologie. Il est urgent que la France puisse enfin aider ces millions de citoyens dont la maladie ravage la vie sans la moindre perspective positive.
L’année passée, j’ai envoyé au Président sortant un courrier traitant de ce sujet ; je n’ai obtenu qu’une réponse empathique sans la moindre action. J’ai reçu de très nombreux témoignages de soutien de Députés et Sénateurs qui ont apostrophé à nouveau le gouvernement sur ce sujet. Les réponses stéréotypées du Ministre de la Santé et du Travail ainsi que du Secrétariat d’État à la Santé ne laissent planer aucun doute sur la volonté étatique de laisser ces deux à trois millions de malades dans leurs vies détruites à tous les niveaux par ce fléau dont on parle depuis deux cents ans !
Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors des sessions parlementaires et sénatoriales sur la fibromyalgie. Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :
- - La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011
- - Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.
Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.
L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.
Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous agir afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.
À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.
Concernant les réponses généralement apportées, je tiens à rebondir sur quelques points :
— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.
— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.
— Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !
Le dernier point concerne la carte de stationnement. Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent se déplacer qu’au prix d’un effort très difficile, voire impossible ; monter et descendre d’un véhicule se révèle bien souvent un véritable défi. Or, nous nous voyons refuser cette carte qui pourrait nous apporter un soulagement dans notre quotidien. La préfecture argue que ce « handicap n'est pas de nature à réduire de façon suffisamment importante l’autonomie de déplacement à pied et qu'il n'impose pas un accompagnement selon les articles R.241.6-16 et R.241-17 ». Ces arguments sont parfaitement réfutables et il suffit de regarder dans nos rues pour s’en rendre compte. Il est anormal que si une personne ne dispose pas d’un minimum de 80% d’invalidité, elle ne puisse bénéficier de cette carte de stationnement.
Vous êtes le Président du changement, nous sommes plusieurs millions de Français à compter sur vous afin de redonner un sens à notre vie et nous permettre enfin de vivre mieux malgré cette maladie terriblement handicapante.
sans ordinateur
sans rdv médicaux
mais avec beaucoup, beaucoup de repos,
si possible
et surtout du soleil
Je vous quitte juste pour une semaine
Portez-vous bien
Le 12 mai 2012 est la
19ème journée mondiale
de la fibromyalgie
Nous revenons vers vous car l’évènement à St Lys (31) le 12 mai est finalisé :
Manifestation sportive et familiale (parcours trail-mixte) le matin et conférences l’après-midi
Si vous êtes de la région, n’hésitez pas à y aller.
En pièce jointe le programme, le règlement de la course et le bulletin d’adhésion.
http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/2012/04/29/12-mai-2012-journee-a-st-lys-31470/
¨ Nous sommes heureux aussi de vous annoncer qu’il y aura une rencontre entre fibromyalgiques le 12 mai à La Ciotat (13) ; elle remplace la réunion initialement prévue le vendredi 11 mai ; ceci afin de fêter l’événement ensemble ; alors si vous êtes de la région, c’est l’occasion de vous rencontrer. N’hésitez pas à faire circuler l’information.
http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/2012/02/28/reunion-dinformation-a-la-ciotat-13-le-11-mai-2012/
Samedi 12 mai de 14 h à 17 h
Maison des associations - Annexe Subilia
Salle N° 4 – 45, avenue Subilia
Bien entendu, il y a toujours le 10 Mai à Limoges (87) : Journée d’information et d’échanges - tenue d’un stand dans le hall de l’hôpital Dupuytren de 10 h à 16 h
Si vous êtes de la région, participez à cet évènement afin d’aider à faire connaître la pathologie mais aussi pour vous rencontrer.
http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/2012/04/28/journee-d-informations-limoges-87-le-10-mai-2012/
Et, comme déjà annoncé, le 12 mai à Paris les conférences à la Faculté de Médecine Paris VI de 9h 30 à 17 h
http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/2012/04/29/12-mai-2012-journee-de-conferences-a-paris/
Sans oublier le
E-concert donné par notre parrain Damien Desseine
sur notre site www.fibromyalgiesos.fr le 12 mai 2012 à 21 h précises. … ne ratez pas l’heure !
Vous pourrez donc le visionner de chez vous devant votre ordinateur comme ces deux dernières années.
Il sera suivi d'un t'chat avec Damien sur notre site www.fibromyalgiesos.fr
Les internautes pourront discuter ensemble et avec notre parrain.
http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/2012/04/29/12-mai-2012-concert-gratuit-sur-ce-site/
Vous pouvez apposer cette affiche chez les commerçants, pharmacies, etc
PS : vous trouverez en pièces jointes le programme pour St Lys mais aussi à nouveau celui précédemment envoyé pour Paris.
Vous pouvez aussi consulter toutes ces informations sur notre site www.fibromyalgiesos.fr (page d’accueil, page du 12 mai 2012 http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/le-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2012/ mais aussi sur l’agenda et les articles correspondants – les liens ont été notés dans ce document pour chaque événement)
Nadine et l’équipe de FibromyalgieSOS
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10 pièces jointes — Télécharger toutes les pièces jointes
13èmelégislature
| Question N° : 132467 |
de M. Jean-Claude Viollet ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Charente ) |
Question écrite |
| Ministère interrogé > Travail, emploi et santé |
Ministère attributaire > Travail, emploi et santé |
| Rubrique > santé |
Tête d'analyse > syndrome de fatigue chronique |
Analyse > prise en charge |
| Question publiée au JO le : 01/05/2012 page : 3237 |
Texte de la question
M. Jean-Claude Viollet attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les regrets que n'ont pas manqué de susciter la non-représentation de la France au sein du comité de consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le terme de syndrome de fatigue chronique (SFC), alors que les malades atteints de cette maladie fondent les plus grands espoirs dans sa reconnaissance et son prochain traitement. En effet, alors que la dénomination « syndrome de fatigue chronique » avait, en l'état des connaissances, persisté de nombreuses années, les recherches les plus récentes et l'expérience clinique plaideraient aujourd'hui pour une inflammation généralisée et une pathologie neurologique multi-systémique, d'où le terme d'« encéphalomyélite myalgique », compatible avec la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé. C'est dans ce contexte qu'un comité de consensus international, composé d'un large éventail de spécialistes issus de treize pays différents, a été constitué dans le but de caractériser des groupes de symptômes de l'encéphalomyélite myalgique, à partir du dérèglement des systèmes nerveux central et immunitaire, des dysfonctionnements du métabolisme cellulaire énergétique et du transport ionique ainsi que des anomalies cardio-vasculaires. Les travaux de ce comité ayant, semble-t-il permis d'avancer sur les symptômes de la maladie, tant en ce qui concerne l'adulte que l'enfant, il lui demande, dans la suite de sa première question n° 100 955 publiée le 22 février 2011 et rappelée le 24 avril 2012, ce qu'il compte faire pour assurer une présence active, sur la durée, de la France dans les recherches en cours sur cette maladie complexe, évolutive et très invalidante.
Source :
Assemblée Nationale art. du 01/05/2012
BONNE JOURNEE
Un ruban bleu
Comme un signal
Départ d'une dynamo
pour vaincre la fibro*...
Un ruban bleu,
en ce douze mai
sans politique
dans tous les lieux publics...
Un ruban bleu,
Comme un hommage
A Florence Nightingale
pour cet incurable mal...
Un ruban bleu
comme étendard
pour défendre nos valeurs*
soulager nos douleurs...
Un ruban bleu
comme un drapeau
Au nom de nos amis
sur l'autel de la vie...
Un ruban bleu
comme un mouchoir
pour consoler nos maux
et rendre nos jours plus beaux...
Un ruban bleu
signe d'existence
d'une maladie qui mine
soigner son origine...
Un ruban bleu
geste de soutien
qui porte notre espérance
en gommant l'ignorance...
Un ruban bleu
le lien du coeur
C'est un regard qui change
la richesse de l'échange...
Ecrit par Lukyone, le 30 mars 2012.
* se battre pour une meilleure reconnaissance, une meilleure prise en charge, des soins adaptés, une meilleure qualité de vie...
*fibromyalgie : syndrôme de douleurs confuses:fibra pour filamentsmyos pour musclesalgos pour douleur...
http://www.poeme-france.com/poeme-144820-un-ruban-bleu.html
https://www.facebook.com/lukyone.poete
BONNE JOURNEE
E-concert donné par notre parrain Damien Desseine :
"Auteur de l’hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière », Damien Desseine donnera un concert
sur notre site www.fibromyalgiesos.fr
le 12 mai 2012 à 21 h précises.
Vous pourrez donc le visionner de chez vous devant votre ordinateur comme ces deux dernières années.
Il sera suivi d’un t’chat avec Damien sur notre site."
clic sur le lien pour prendre connaissance des différentes manifestations
prévues par fibromyalgiesos.fr
le 12 MAI 2012
Journée Mondiale de la Fibromyalgie
Tract pour
La manifestation
Du 12 mai 2012
BY MABRUETORKA
Cliquez sur l'image pour l'aggrandir
A imprimer et afficher partout ou vous le pourrez. Le temps nous est conté.
Nous sommes maintenant dans la dernière ligne droite.
Nous devrions être assurés dans les prochains jours. La préfecture de police devrait donner son aval dans les mêmes délais.
Les services concernés de l’Etat sont informés et prêts.
A vous maintenant de montrer votre force par votre nombre, vos actions, vos actes.
Que cette année d’élections soit l’année de la fibromyalgie en France. Et pas seulement le 12 mai. Tous les jours !
http://fibromyalgies.fr/wp-content/uploads/2012/04/affiche.png
Ou
https://docs.google.com/open?id=1dDZdjDUmhEaHOLUZYHChe8wuusuhZEU-EHSXyfiNpZqE_mMkPUuEgRNJOqko
Avec l’aimable concours de Claire.
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http://fibromyalgies.fr/
Que ces brins de muguet
ensoleillent votre journée
Voici le courrier
M D P H
Mon dossier est passé en commission le 2 mars et j'ai reçu la notification le 2 avril
- carte de stationnement : refusée (je vais faire appel)
- carte pour files d'attente dans les magasins : acceptée (c'est appréciable !)
LECTURE
- un autre livre de mon Amie Suzanne Cécile
Le Sauvage de Passe Renard aux éditions "Plumes d'Ardèche"
Il s'agit des aventures de Joseph MORGEON, un policier tout à fait hors du commun.
Suzanne Cécile, comme à son habitude, nous décrit sa région natale (Rhône Alples) avec la plus grande minutie et chaque histoire nous tient en haleine du début à la fin.
Et, j' attends avec impatience la suite des aventures de ce personnage débonnaire au grand coeur qui devrait paraître courant de cette année.
Un petit rappel du blog de Suzanne Cécile
ICI
CINEMA
- - SUR LA PISTE DU MARSUPILAMI
Gaumont et Pathé ouvrent leurs cinémas aux spectateurs sourds et malentendants
Par LEXPRESS.fr, publié le 23/03/2012 à 12:00, mis à jour à 12:29
1) 
Sur la piste du Marsupilami sera accessible aux spectateurs sourds ou malentendant. Houba !
Pathé Distribution
Les cinémas Gaumont et Pathé proposeront sur l'ensemble du réseau le film Sur la piste du Marsupilami aux spectateurs sourds et malentendants.
Un progrès de plus vers l'accès au septième art du plus grand public. Les salles de cinéma Gaumont et Pathé mettent en place des séances pour spectateurs sourds ou malentendants, dans toutes les salles de leur réseau. Le premier film à en bénéficier sera Sur la piste du Marsupilami, d'Alain Chabat, à partir du 4 avril.
Les spectateurs, qui souffrent de problème d'audition, pourront assister à la projection du film lors de séances avec sous-titrage (VFST, en bas de l'écran) tous les jeudis et samedis.
Le principe n'est pas nouveau, à l'instar du premier cinéma accessible aux sourds et malentendants, inauguré en 2003 à Mulsanne (près du Mans). C'est en revanche la première fois qu'un réseau de cinémas rend un film disponible dans plusieurs salles et plusieurs séances, pour les sourds et malentendants.
Plus de renseignements sur le site www.cinemasgaumontpathe.com.
- - LE PRENOM également accessible aux spectateurs sourds et malentendants
REPAS ANNUEL DE L'ASSOCIATION
"ENTRAIDE FIBROMYALGIE OUEST - 35"
Conviée chaleureusement par Annie, la présidente de l'association et son équipe je me suis rendue dimanche midi dernier à RENNES pour partager la raclette cuisinée avec amour par Jean-Marc l'époux d'Annie.
Malgré la fatigue et les douleurs occasionnées par le trajet la Tortue a passé un super moment avec la présence également de Gérard "le prestidigitateur".
Je vous rappelle les coordonnées du blog de l'association géré par Evy avec l'aide occasionnelle de Phil, c'est
ICI
L'association se mobilisera pour le SAMEDI 12 MAI Journée Internationale de la Fibromyalgie
alors n'hésitez pas à prendre contact par mail ou téléphone :
Tél Annie : 02 99 55 44 14
www.entraide-fibromyalgie-ouest.com
efo35000@gmail.com
COMMENT VA LA TORTUE
Je dirai tout simplement comme une Tortue fibro :
- toujours avec le LYRICA qui l'a fait "enfler" + EFFEXOR + BIPROFENID (en cas de crise trop douloureuse) + PARACETAMOL (occasionnellement) + MAGNE B6 + AMPOULE VITAMINE D
- toujours avec la minerve pour les déplacements
- depuis une semaine avec la ceinture lombaire pour les déplacements
- avec de nouvelles douleurs, notamment genoux et chevilles
- toujours avec ses mains "bébêtes" mais avec un début de meilleure sensation dû à l'hypnose
- un peu moins fatiguée
- heureuse de ses nouvelles rencontres (pour de vrai) mais aussi virtuelles
- mais toujours avec la volonté de rester positive (enfin elle essaie)
"Avoir une maman fibro et SFC, c’est être triste parce qu’elle ne peut pas faire …un tas de choses.
Avoir une maman fibro, c’est ressentir une vive injustice : elle ne l’a pas mérité, moi non plus.
Avoir une maman fibro, c’est souffrir de la pousser en fauteuil roulant quand elle ne peut plus marcher et/ou qu’elle ne peut marcher et s’occuper de choisir des vêtements ou des chaussures ou se concentrer sur un choix.
Avoir une maman fibro, c’est se débrouiller seul pour accueillir son correspondant avant qu’elle ne me rejoigne : elle arrive, mais en retard parce qu’elle à dû se reposer avant de conduire seulement 12 mn et que ses pas sont très lents.
Avoir une maman fibro, c’est être énervé lorsqu’elle me pose la même question 3 fois de suite et qu’elle ne se souvient ni d’avoir posé la question, ni de mes réponses réitérées.
Avoir une maman fibro, c’est passer beaucoup de temps en transport en commun le jour où une consultation médicale s’impose et qu’elle n’est pas capable de conduire assez longtemps pour se rendre en ville.
Etre une maman fibro, c’est à la moitié d’un traitement, se tromper de nombre de prise d’un médicament et donner trop d’antibiotique pendant 3 jours, ne pas réagir à l’annonce de la boite terminée. Heureusement que le papa est là !
Etre une maman fibro, c’est ne pas reconnaître la maman d’un copain de son fils, ni celui-ci.
Etre une maman fibro, c’est devoir demander à ses enfants des tas de choses que je ne peux pas faire, ou pas faire longtemps.
Etre une maman fibro, c’est dire à son ado : « ne fais pas confiance à ta maman, vérifie l’ordonnance».
Etre une maman fibro, c’est constater quelque chose et ne pas réagir, ne pas en tirer les conséquences, avoir l’impression de se comporter parfois comme une adolescente.
Etre une maman fibro, c’est avoir mal de se comporter parfois ainsi, même en sachant que son cerveau lui joue des tours à certains moments.
Etre une maman fibro, c’est être fière de ses enfants, qui ont grandis un peu plus vite, et qui ne se plaignent que très rarement de cette situation."
Texte recueilli sur le blog de atelieridées.canalblog.com
par l'intermédiaire d'EVY d'Entraide Fibromyalgie Ouest (35
