Le syndrome de fatigue chronique - une maladie à prendre au sérieux ?

Un syndrome bien proche de la fibro.... lors de mon diagnostique fibro l'on m'a indiqué que je souffrais également du syndrome de fatigue chronique...! Beaucoup de questions sans réponse et de suppositions pour un quotidien bien difficile à vivre. 

Les américains ont peut être plus de moyens que le France ; bonne lecture :

Aux États-Unis, des associations de malades ont obtenu des autorités que cette affection à l’origine mystérieuse soit renommée en tant que "syndrome de l’intolérance à l’effort".

MYSTÉRIEUX. C’est une maladie bien étrange. Le syndrome de fatigue chronique (SFC), défini par une fatigue permanente dont on ne retrouve jamais la cause, concerne 800.000 à 2,5 millions d’Américains.

Or, outre-Atlantique, cette affection mystérieuse vient tout juste de se trouver un nom moins "générique" : le syndrome de l’intolérance à l’effort (SEID, systemic exertion intolerance disease), reflétant mieux, selon les rapporteurs à l’origine de ce changement sémantique, la gravité du trouble.

Plusieurs particularités

L’auteur de cette trouvaille est l'Institut américain de médecine (Iom, Institute of medecine), qui avait été sollicité par le ministère américain de la Santé et une flopée d’institutions officielles comme les Centers for Disease Control and Prevention, la Food and Drug Administration (FDA) et d’autres organismes fédéraux ainsi qu’il l’explique dans un rapport de 235 pages.

Cette affection pour le moins énigmatique cumule en effet plusieurs particularités : pas de cause identifiée à ce jour, pas de test diagnostic, aucun traitement validé mais des plaintes multiples avec, toujours, une fatigue permanente accentuée à l’effort, s’accompagnant de troubles atypiques (douleurs articulaires et musculaires diffuses) sans qu’aucune anomalie biologique particulière ne soit retrouvée.

L’un des membres du panel, le Dr Peter Rowe, pédiatre à l'université Johns Hopkins, a ainsi estimé que le nouveau intitulé, SEID, rendait mieux compte de la fatigue tant physique que cognitive qui frappe les patients, n’hésitant pas à qualifier ce rapport de "phénoménal".

150.000 personnes touchées en France

LOBBY. Voire ! Selon la presse américaine, les experts auraient en effet subi un lobbying important de la part des associations de malades qui, ces dernières semaines, ont adressé à l'Institut américain de médecine de très nombreux témoignages, attestant du retentissement parfois lourd de cette affection dans leur quotidien.

Un nouveau symptôme a même été rajouté à la déjà très longue liste, celui d’un sommeil non réparateur. Un pas vers la reconnaissance officielle de cette maladie qui, selon l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), toucherait environ 150.000 personnes en France ?

En attendant d’en savoir plus, il faudra donc s’y faire : SEID sera la nouvelle dénomination de cette curieuse affection que certains appelaient déjà encéphalomyélite algique (EM). Fin 2014, une étude avait en effet retrouvé des anomalies de la substance blanche présentes dans le cerveau.

Source :

www.sciencesetavenir.fr - article du 11 février 2015

Comments

[kiki95]

je crois que toutes les maladies sont a prendre au sérieux car après il est souvent trop tard. C'est aussi ce que je reproche actuellement au corps médical qui ne trouvant pas une maladie ayant des "symptômes classiques" laisse aller les choses;

Bonne semaine et bisous

[Binchy]

Je pense qu'elle doit être prise au sérieux en effet. Peut-être lié et très souvent à un état de grosse déprime...

Je te souhaite un agréable week-end Fleur.

Bisous.

Bernadette.