21 octobre 2013
Question écrite de Mme Edith GUEUGNEAU et courrier de Fibromyalgies.fr
14ème législature
| Question N° : 37006 | de Mme Edith Gueugneau ( Socialiste, républicain et citoyen - Saône-et-Loire ) | Question écrite |
| Ministère interrogé > Affaires sociales et santé | Ministère attributaire > Affaires sociales et santé |
| Rubrique > santé | Tête d'analyse > maladies rares | Analyse > prise en charge. fibromyalgie |
| Question publiée au JO le : 10/09/2013 page : 9367 |
Texte de la question
Mme Edith Gueugneau attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes souffrant de fibromyalgie. Si les marqueurs de la fibromyalgie sont encore mal connus, celle-ci se manifeste par de nombreux symptômes pouvant être invalidants.
La fibromyalgie, qui concerne en très grande majorité des femmes, est de surcroît en forte augmentation. De ce fait, les associations de personnes souffrant de cette affection demandent une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie, afin de pouvoir améliorer sa prise en charge et la rendre plus égalitaire sur le territoire national. Aussi elle lui demande si cette reconnaissance ou d'autres moyens d'améliorer la prise en charge de la fibromyalgie sont envisagés.
Courrier de l'Association FIBROMYALGIES.fr adressé à Madame Edith GUEUGNEAU :
Madame la député,
Votre question 37006 du 10 septembre 2013 demandant la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
Bonjour, Madame la Député.
Président d’une petite association fibromyalgies.fr, je me permets de vous contacter suite à votre question à la ministre de la santé.
La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie est effectivement toujours d’actualité (à notre avis) puisque pour le moment seul le syndrome fibromyalgique est accepté en France.
La vraie question serait plutôt une reconnaissance dans les faits, en pratique.
Que fait on pour des personnes en souffrance, pour une population de plus en plus étendue (des enfants seraient touchés sans que nous en sachions vraiment plus), des personnes fatiguées et exténuées, obligées de se battre non pas à cause de la maladie, mais pour survivre, surtout à cause d’un rejet d’une société pour qui la maladie qui ne se voit pas pose problème.
Que fait on pour alléger des souffrances qui deviennent insupportables au fil des jours, des mois, et des années, mais surtout des heures qui passent….
Que fait on après les plans anti douleurs ? Aucun malade ne devrait souffrir sans nécessité….
Que sait on des recherches en cours ?
Si certains pôles se dégagent comme Lyon ou Montpellier, voire Toulouse, d’après nos informations, de grandes inconnues subsistent. Et nous aimerions plus de précisions de madame la ministre de la santé.
Après de longues errances, souvent éreintantes, les personnes déclarées fibromyalgiques se voient proposer un centre anti douleur, où l’on va leur proposer de se prendre en charge par eux même. Et de reprendre goût à l’effort.
Dans l’espoir d’ailleurs que le diagnostic soit le bon, et qu’il ne s’agisse pas d’un Elhers Denlos ou d’un lupus, voire d’une Sclérose en plaques (toutes ces maladies ayant pour la plupart les mêmes symptômes de base). Car obliger un Elhers Denlos à de l’exercice physique……
En espérant aussi que les protocoles actuels comme certaines injections proposées actuellement aux malades ne soient pas risquées sur le long terme….
C’est pourquoi, d’ailleurs à ce titre, nous réclamons la création d’une cohorte permettant une plus large étendue dans l’étude de cette maladie et des maladies avoisinantes, pourquoi pas.
La reconnaissance de la maladie est une chose, Madame la Députée, mais il nous faut aujourd’hui, et ce malgré la crise économique et sociale, exiger beaucoup plus. Car il s’agit, pour nous, d’un enjeu de société, aux retombées particulièrement dangereuses pour l’avenir.
Car si les malades ne souffrent pas d’irradiation, leur avenir est pourtant particulièrement compromis, à tous les niveaux. Il n’y a que la mort qui ne soit pas au rendez vous….encore que le nombre de suicides semble être en grande augmentation, du fait d’une réelle souffrance.
J’en profite aussi en conclusion pour dénoncer la case dépression dans laquelle on aimerait placer des personnes qui dérangent, et vous annoncer que dorénavant, tous les 12 mai (journée mondiale) nous serons devant le ministère de la santé (peu comme en 2011) ou nombreux suivant l’état personnel de chacun.
Bien respectueusement, recevez, Madame la Député, l’expression de mes hommages les plus sincères.
Bruno Delferrière
Madame la député,
Votre question 37006 du 10 septembre 2013 demandant la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
Bonjour, Madame la Député.
Président d’une petite association fibromyalgies.fr, je me permets de vous contacter suite à votre question à la ministre de la santé.
La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie est effectivement toujours d’actualité (à notre avis) puisque pour le moment seul le syndrome fibromyalgique est accepté en France.
La vraie question serait plutôt une reconnaissance dans les faits, en pratique.
Que fait on pour des personnes en souffrance, pour une population de plus en plus étendue (des enfants seraient touchés sans que nous en sachions vraiment plus), des personnes fatiguées et exténuées, obligées de se battre non pas à cause de la maladie, mais pour survivre, surtout à cause d’un rejet d’une société pour qui la maladie qui ne se voit pas pose problème.
Que fait on pour alléger des souffrances qui deviennent insupportables au fil des jours, des mois, et des années, mais surtout des heures qui passent….
Que fait on après les plans anti douleurs ? Aucun malade ne devrait souffrir sans nécessité….
Que sait on des recherches en cours ?
Si certains pôles se dégagent comme Lyon ou Montpellier, voire Toulouse, d’après nos informations, de grandes inconnues subsistent. Et nous aimerions plus de précisions de madame la ministre de la santé.
Après de longues errances, souvent éreintantes, les personnes déclarées fibromyalgiques se voient proposer un centre anti douleur, où l’on va leur proposer de se prendre en charge par eux même. Et de reprendre goût à l’effort.
Dans l’espoir d’ailleurs que le diagnostic soit le bon, et qu’il ne s’agisse pas d’un Elhers Denlos ou d’un lupus, voire d’une Sclérose en plaques (toutes ces maladies ayant pour la plupart les mêmes symptômes de base). Car obliger un Elhers Denlos à de l’exercice physique……
En espérant aussi que les protocoles actuels comme certaines injections proposées actuellement aux malades ne soient pas risquées sur le long terme….
C’est pourquoi, d’ailleurs à ce titre, nous réclamons la création d’une cohorte permettant une plus large étendue dans l’étude de cette maladie et des maladies avoisinantes, pourquoi pas.
La reconnaissance de la maladie est une chose, Madame la Députée, mais il nous faut aujourd’hui, et ce malgré la crise économique et sociale, exiger beaucoup plus. Car il s’agit, pour nous, d’un enjeu de société, aux retombées particulièrement dangereuses pour l’avenir.
Car si les malades ne souffrent pas d’irradiation, leur avenir est pourtant particulièrement compromis, à tous les niveaux. Il n’y a que la mort qui ne soit pas au rendez vous….encore que le nombre de suicides semble être en grande augmentation, du fait d’une réelle souffrance.
J’en profite aussi en conclusion pour dénoncer la case dépression dans laquelle on aimerait placer des personnes qui dérangent, et vous annoncer que dorénavant, tous les 12 mai (journée mondiale) nous serons devant le ministère de la santé (peu comme en 2011) ou nombreux suivant l’état personnel de chacun.
Bien respectueusement, recevez, Madame la Député, l’expression de mes hommages les plus sincères.
Bruno Delferrière
Source :
Le blog de Fibromyalgies.fr - article mis en ligne le 20 Octobre 2013
Madame la député,
Votre question 37006 du 10 septembre 2013 demandant la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
Bonjour, Madame la Député.
Président d’une petite association fibromyalgies.fr, je me permets de vous contacter suite à votre question à la ministre de la santé.
La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie est effectivement toujours d’actualité (à notre avis) puisque pour le moment seul le syndrome fibromyalgique est accepté en France.
La vraie question serait plutôt une reconnaissance dans les faits, en pratique.
Que fait on pour des personnes en souffrance, pour une population de plus en plus étendue (des enfants seraient touchés sans que nous en sachions vraiment plus), des personnes fatiguées et exténuées, obligées de se battre non pas à cause de la maladie, mais pour survivre, surtout à cause d’un rejet d’une société pour qui la maladie qui ne se voit pas pose problème.
Que fait on pour alléger des souffrances qui deviennent insupportables au fil des jours, des mois, et des années, mais surtout des heures qui passent….
Que fait on après les plans anti douleurs ? Aucun malade ne devrait souffrir sans nécessité….
Que sait on des recherches en cours ?
Si certains pôles se dégagent comme Lyon ou Montpellier, voire Toulouse, d’après nos informations, de grandes inconnues subsistent. Et nous aimerions plus de précisions de madame la ministre de la santé.
Après de longues errances, souvent éreintantes, les personnes déclarées fibromyalgiques se voient proposer un centre anti douleur, où l’on va leur proposer de se prendre en charge par eux même. Et de reprendre goût à l’effort.
Dans l’espoir d’ailleurs que le diagnostic soit le bon, et qu’il ne s’agisse pas d’un Elhers Denlos ou d’un lupus, voire d’une Sclérose en plaques (toutes ces maladies ayant pour la plupart les mêmes symptômes de base). Car obliger un Elhers Denlos à de l’exercice physique……
En espérant aussi que les protocoles actuels comme certaines injections proposées actuellement aux malades ne soient pas risquées sur le long terme….
C’est pourquoi, d’ailleurs à ce titre, nous réclamons la création d’une cohorte permettant une plus large étendue dans l’étude de cette maladie et des maladies avoisinantes, pourquoi pas.
La reconnaissance de la maladie est une chose, Madame la Députée, mais il nous faut aujourd’hui, et ce malgré la crise économique et sociale, exiger beaucoup plus. Car il s’agit, pour nous, d’un enjeu de société, aux retombées particulièrement dangereuses pour l’avenir.
Car si les malades ne souffrent pas d’irradiation, leur avenir est pourtant particulièrement compromis, à tous les niveaux. Il n’y a que la mort qui ne soit pas au rendez vous….encore que le nombre de suicides semble être en grande augmentation, du fait d’une réelle souffrance.
J’en profite aussi en conclusion pour dénoncer la case dépression dans laquelle on aimerait placer des personnes qui dérangent, et vous annoncer que dorénavant, tous les 12 mai (journée mondiale) nous serons devant le ministère de la santé (peu comme en 2011) ou nombreux suivant l’état personnel de chacun.
Bien respectueusement, recevez, Madame la Député, l’expression de mes hommages les plus sincères.
Bruno Delferrière
Madame la député,
Votre question 37006 du 10 septembre 2013 demandant la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
Bonjour, Madame la Député.
Président d’une petite association fibromyalgies.fr, je me permets de vous contacter suite à votre question à la ministre de la santé.
La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie est effectivement toujours d’actualité (à notre avis) puisque pour le moment seul le syndrome fibromyalgique est accepté en France.
La vraie question serait plutôt une reconnaissance dans les faits, en pratique.
Que fait on pour des personnes en souffrance, pour une population de plus en plus étendue (des enfants seraient touchés sans que nous en sachions vraiment plus), des personnes fatiguées et exténuées, obligées de se battre non pas à cause de la maladie, mais pour survivre, surtout à cause d’un rejet d’une société pour qui la maladie qui ne se voit pas pose problème.
Que fait on pour alléger des souffrances qui deviennent insupportables au fil des jours, des mois, et des années, mais surtout des heures qui passent….
Que fait on après les plans anti douleurs ? Aucun malade ne devrait souffrir sans nécessité….
Que sait on des recherches en cours ?
Si certains pôles se dégagent comme Lyon ou Montpellier, voire Toulouse, d’après nos informations, de grandes inconnues subsistent. Et nous aimerions plus de précisions de madame la ministre de la santé.
Après de longues errances, souvent éreintantes, les personnes déclarées fibromyalgiques se voient proposer un centre anti douleur, où l’on va leur proposer de se prendre en charge par eux même. Et de reprendre goût à l’effort.
Dans l’espoir d’ailleurs que le diagnostic soit le bon, et qu’il ne s’agisse pas d’un Elhers Denlos ou d’un lupus, voire d’une Sclérose en plaques (toutes ces maladies ayant pour la plupart les mêmes symptômes de base). Car obliger un Elhers Denlos à de l’exercice physique……
En espérant aussi que les protocoles actuels comme certaines injections proposées actuellement aux malades ne soient pas risquées sur le long terme….
C’est pourquoi, d’ailleurs à ce titre, nous réclamons la création d’une cohorte permettant une plus large étendue dans l’étude de cette maladie et des maladies avoisinantes, pourquoi pas.
La reconnaissance de la maladie est une chose, Madame la Députée, mais il nous faut aujourd’hui, et ce malgré la crise économique et sociale, exiger beaucoup plus. Car il s’agit, pour nous, d’un enjeu de société, aux retombées particulièrement dangereuses pour l’avenir.
Car si les malades ne souffrent pas d’irradiation, leur avenir est pourtant particulièrement compromis, à tous les niveaux. Il n’y a que la mort qui ne soit pas au rendez vous….encore que le nombre de suicides semble être en grande augmentation, du fait d’une réelle souffrance.
J’en profite aussi en conclusion pour dénoncer la case dépression dans laquelle on aimerait placer des personnes qui dérangent, et vous annoncer que dorénavant, tous les 12 mai (journée mondiale) nous serons devant le ministère de la santé (peu comme en 2011) ou nombreux suivant l’état personnel de chacun.
Bien respectueusement, recevez, Madame la Député, l’expression de mes hommages les plus sincères.
Bruno Delferrière
dame la député,
Votre question 37006 du 10 septembre 2013 demandant la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
Bonjour, Madame la Député.
Président d’une petite association fibromyalgies.fr, je me permets de vous contacter suite à votre question à la ministre de la santé.
La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie est effectivement toujours d’actualité (à notre avis) puisque pour le moment seul le syndrome fibromyalgique est accepté en France.
La vraie question serait plutôt une reconnaissance dans les faits, en pratique.
Que fait on pour des personnes en souffrance, pour une population de plus en plus étendue (des enfants seraient touchés sans que nous en sachions vraiment plus), des personnes fatiguées et exténuées, obligées de se battre non pas à cause de la maladie, mais pour survivre, surtout à cause d’un rejet d’une société pour qui la maladie qui ne se voit pas pose problème.
Que fait on pour alléger des souffrances qui deviennent insupportables au fil des jours, des mois, et des années, mais surtout des heures qui passent….
Que fait on après les plans anti douleurs ? Aucun malade ne devrait souffrir sans nécessité….
Que sait on des recherches en cours ?
Si certains pôles se dégagent comme Lyon ou Montpellier, voire Toulouse, d’après nos informations, de grandes inconnues subsistent. Et nous aimerions plus de précisions de madame la ministre de la santé.
Après de longues errances, souvent éreintantes, les personnes déclarées fibromyalgiques se voient proposer un centre anti douleur, où l’on va leur proposer de se prendre en charge par eux même. Et de reprendre goût à l’effort.
Dans l’espoir d’ailleurs que le diagnostic soit le bon, et qu’il ne s’agisse pas d’un Elhers Denlos ou d’un lupus, voire d’une Sclérose en plaques (toutes ces maladies ayant pour la plupart les mêmes symptômes de base). Car obliger un Elhers Denlos à de l’exercice physique……
En espérant aussi que les protocoles actuels comme certaines injections proposées actuellement aux malades ne soient pas risquées sur le long terme….
C’est pourquoi, d’ailleurs à ce titre, nous réclamons la création d’une cohorte permettant une plus large étendue dans l’étude de cette maladie et des maladies avoisinantes, pourquoi pas.
La reconnaissance de la maladie est une chose, Madame la Députée, mais il nous faut aujourd’hui, et ce malgré la crise économique et sociale, exiger beaucoup plus. Car il s’agit, pour nous, d’un enjeu de société, aux retombées particulièrement dangereuses pour l’avenir.
Car si les malades ne souffrent pas d’irradiation, leur avenir est pourtant particulièrement compromis, à tous les niveaux. Il n’y a que la mort qui ne soit pas au rendez vous….encore que le nombre de suicides semble être en grande augmentation, du fait d’une réelle souffrance.
J’en profite aussi en conclusion pour dénoncer la case dépression dans laquelle on aimerait placer des personnes qui dérangent, et vous annoncer que dorénavant, tous les 12 mai (journée mondiale) nous serons devant le ministère de la santé (peu comme en 2011) ou nombreux suivant l’état personnel de chacun.
Bien respectueusement, recevez, Madame la Député, l’expression de mes hommages les plus sincères.
Bruno Delferrière
Madame la député,
Votre question 37006 du 10 septembre 2013 demandant la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie.
Bonjour, Madame la Député.
Président d’une petite association fibromyalgies.fr, je me permets de vous contacter suite à votre question à la ministre de la santé.
La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie est effectivement toujours d’actualité (à notre avis) puisque pour le moment seul le syndrome fibromyalgique est accepté en France.
La vraie question serait plutôt une reconnaissance dans les faits, en pratique.
Que fait on pour des personnes en souffrance, pour une population de plus en plus étendue (des enfants seraient touchés sans que nous en sachions vraiment plus), des personnes fatiguées et exténuées, obligées de se battre non pas à cause de la maladie, mais pour survivre, surtout à cause d’un rejet d’une société pour qui la maladie qui ne se voit pas pose problème.
Que fait on pour alléger des souffrances qui deviennent insupportables au fil des jours, des mois, et des années, mais surtout des heures qui passent….
Que fait on après les plans anti douleurs ? Aucun malade ne devrait souffrir sans nécessité….
Que sait on des recherches en cours ?
Si certains pôles se dégagent comme Lyon ou Montpellier, voire Toulouse, d’après nos informations, de grandes inconnues subsistent. Et nous aimerions plus de précisions de madame la ministre de la santé.
Après de longues errances, souvent éreintantes, les personnes déclarées fibromyalgiques se voient proposer un centre anti douleur, où l’on va leur proposer de se prendre en charge par eux même. Et de reprendre goût à l’effort.
Dans l’espoir d’ailleurs que le diagnostic soit le bon, et qu’il ne s’agisse pas d’un Elhers Denlos ou d’un lupus, voire d’une Sclérose en plaques (toutes ces maladies ayant pour la plupart les mêmes symptômes de base). Car obliger un Elhers Denlos à de l’exercice physique……
En espérant aussi que les protocoles actuels comme certaines injections proposées actuellement aux malades ne soient pas risquées sur le long terme….
C’est pourquoi, d’ailleurs à ce titre, nous réclamons la création d’une cohorte permettant une plus large étendue dans l’étude de cette maladie et des maladies avoisinantes, pourquoi pas.
La reconnaissance de la maladie est une chose, Madame la Députée, mais il nous faut aujourd’hui, et ce malgré la crise économique et sociale, exiger beaucoup plus. Car il s’agit, pour nous, d’un enjeu de société, aux retombées particulièrement dangereuses pour l’avenir.
Car si les malades ne souffrent pas d’irradiation, leur avenir est pourtant particulièrement compromis, à tous les niveaux. Il n’y a que la mort qui ne soit pas au rendez vous….encore que le nombre de suicides semble être en grande augmentation, du fait d’une réelle souffrance.
J’en profite aussi en conclusion pour dénoncer la case dépression dans laquelle on aimerait placer des personnes qui dérangent, et vous annoncer que dorénavant, tous les 12 mai (journée mondiale) nous serons devant le ministère de la santé (peu comme en 2011) ou nombreux suivant l’état personnel de chacun.
Bien respectueusement, recevez, Madame la Député, l’expression de mes hommages les plus sincères.
Bruno Delferrière
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