INFOS pour MALADIES RARES

17 mars 2011

Coucou,

Peut-être, n'est-il pas inutile de rappeler les coordonnées des principaux services d'aide et d'information sur les maladies rares :

Orphanet : le portail de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe. Plus de 5700 pathologies sont recensées ainsi que l’ensemble des médicaments orphelins. Base de données en libre accès et en cinq langues , elle est consultée par 20 000 utilisateurs depuis plus de 170 pays.

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il répond chaque année à 7000 demandes d’information par téléphone ou par mail. Tél : 0 810 63 19 20 (appel local depuis un fixe).

Associations de malades

Alliance Maladies Rares : collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare. Elle représente près de 3 millions de malades et environ 2 000 pathologies.

Eurordis : fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades et 22 alliances nationales de 42 pays différents. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

Fibromyalgie France : association de malades et de leurs proches (association loi 1901 agrée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités et reconnue d'intérêt général).

Fibromyalgie SOS : association nationale loi 1901, indépendante et active par internet, accessible aux malades : permanence téléphonique tenue par des fibromyalgiques bénévoles :

N° Indigo : 0 820 220 200 - 7j/7 de 10 h à 23 h

Groupements d’intérêt scientifique

GIS-Institut des maladies rares : coordonne et fait avancer la recherche sur les maladies rares.

ANR (Agence Nationale de la Recherche) : l'ANR joue essentiellement un rôle d'accélérateur et d'amplificateur de thèmes de recherches qui émergent au sein des différentes communités scientigiques.

Cette liste n'est pas exhaustive car il faudrait y ajouter les sites et associations sur un plan régional, mais il me semble que c'est la base pour nous informer utile mais également "sérieux".

P.S.

(Je me bats ce matin avec les "couleurs de police", les "gras" etc... j'avais commencé mon billet hier soir et ce matin gr gr... un peu le b...... je n'y comprend rien, alors aujourd'hui j'envoie tel quel sinon j'y serai encore ce soir)

Très bonne journée.

Posté par Fleur14 à 09:15 - Commentaires […] - Permalien [#]