Pas seulement en Normandie !

D'abord un grand merci aux amies de TICOEUR qui m'ont adressé des commentaires d'encouragement et rencontrent également des difficultés concernant la prise en charge à 100 %...ALD 31, ALD 30 quand on nous considère comme des dérangées des neurones ou RIEN...

Mais il n'y a pas que la fibromyalgie qui est concernée, j'ai reçu un billet d'une amie (Michèle) concernant d'autres pathologies lourdes dans sa famille et qui se heurte aussi à des refus, ou des incompréhension ou du rejet... !

Alors en France, en Belgique et ailleurs allons-nous entrer en guerre contre ces directeurs des caisses d'assurance maladie  ?  si c'était si simple que cela il y a longtemps que les  problèmes  seraient  résolus.

Tous ces gens qui se voile la face et ne veulent pas nous entendre savent  t-ils  ce qu'est une de nos journées avec  :

NOS DOULEURS, NOTRE FATIGUE, NOS INSOMNIES, NOS MALADRESSES, NOS TROUS DE MEMOIRE et comme vous le savez la liste serait bien longue.

Par ailleurs, il n'y a pas que le problème de l'ALD qui soit en cause, avez-vous tenté de demander (toujours auprès de la CPAM ou la CRAM) l'aide d'une tierce personne pour faire quelque tâches ménagères, apporter un pack d'eau, etc.. ? moi oui.

 Également, faites vous partie d'associations ou en avez-vous contactées ?

Travaillez-vous ou pas ?

J'ai plusieurs sujets de billet en préparation notamment nos astuces pour nous faciliter la vie, je fais également des recherches sur les avancées de la science, mais surtout l'avancée des autorités, exemple les courriers destinés au Ministère de la Santé qui demeurent sans réponse ou avec des  réponses évasives...

Alors, mes nouvelles amies de la fybromyalgie et des autres pathologies, n'hésitez pas à me faire part de vos démarches en cours ou non, de vos astuces, des difficultés rencontrées etc...

Je n'ai pas la prétention de pouvoir résoudre ou améliorer nos conditions de vie, nos difficultés face à certaines administrations, simplement de nous soutenir et entraider ne peut être que bon pour notre moral ! et ça c'est le premier point positif ! LE MORAL !

Donc bon courage à vous toutes et à bientôt.

Comments

[v-v50]

Bonjour Fleur,

je me demandais dans quel coin de la Normandie tu restais.

Je suis diagnostiquée fibro et dois preparer mon dossier administratif pour un depart en invalidité.

Pour l heure cela me parait bien compliqué et suis tres peu entourée.

Aurais tu du temps a m accorder pour en discuter

Bien cdt

[midu]

Courage les filles, à force d'en parler on fera peut être bouger des montagnes. Merci à celles qui prennent le taureau par les cornes, moi je suis anéantie par tant de bêtises et tant d'irresponsabilité

[ticoeur]

il est vrai que un cas n'est pas l'autre suivant les médecins...j'ai la chance d'avoir été suivie par une équipe formidable pour les soins mais mais ...au niveau administratif je ne sais pas si je suis reconnue ou non comme malade chronique qui a une grosse incidence financière ....mais j'essaye de ne pas me tracasser pour ne pas engendrer des crises ...
Malgré tout je garde le moral ...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz