lundi 15 mai 2017

La journée du 12 mai 2017 - CR

Bonjour à tous, Je vous joins le compte rendu établi par Bruno Delferrière relatant cette journée où une trentaine de personnes était présente à Paris (j'étais absente cette année ). Vous trouverez entre autres le discours du député Patrice Carvalho avec la lecture du courrier qu'il a adressé à notre nouveau président de la république accompagné de notre pétition. Egalement le discours de Bruno mais aussi sa vidéo à écouter attentivement. Et, la chanson composée par Eric qui a su trouver les mots pour nos maux... Le combat... [Lire la suite]
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mercredi 22 avril 2015

Le 12 mai entrevue au ministère de la santé

Le 12 mai 2015, nous devrions être reçus au ministère de la santé. Et c’est bien le but : arriver à être écoutés. Ce qui est prometteur cette année c’est que nous serons plusieurs associations ensemble. (celles qui ne se seraient pas manifestées encore voudront bien le faire avant jeudi dernier délai). Ce qui est prodigieux c’est la force et la portée de cette mobilisation. Plus de deux cent personnes devraient être présentes, du jamais vu, des politiques, des médecins, des accompagnants….. Ce qui est magnifique c’est... [Lire la suite]
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mardi 29 avril 2014

Achat de rubans et de pin's pour le 12 mai auprès de Fibromyalgie SOS

  Le ruban bleu est le symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie et du SFC (Syndrome de Fatigue Chronique)   Aussi, afin de faire connaître la maladie auprès du public, FibromyalgieSOS a innové en créant le ruban bleu en mars 2006 : ce ruban peut se porter sur vos vêtements, foulards, sacs à main…   Toujours dans le but de sensibiliser l’opinion publique à notre pathologie, en décembre 2009, l’association a créé un pin’s en forme de ruban bleu, plus facile à porter sur un vêtement.   N’hésitez pas à le... [Lire la suite]
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vendredi 18 avril 2014

J'ai écrit à ma Députée pour le 12 mai

Bonjour à tous, Je ne suis pas toujours en mesure d'alimenter mon blog en temps réel d'ailleurs, je vous prie  de bien vouloir m'en excuser... car comme tout le monde à côté de la fibro il y a le quotidien à gérer...! Certaines infos sont  sur face book ou twitter mais je sais que tout le monde n'y a pas un compte. C'est pourquoi, je vous informe qu'après recherches sur le net, j'ai trouvé une Députée domiciliée à une dizaine de kms de chez moi. Donc, ce lundi 14 avril je l'ai contactée par mail l'informant de notre... [Lire la suite]
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vendredi 18 avril 2014

Pétition pour le 12 mai Journée Internationale de la Fibromyalgie

Bonjour à tous. Je vous joins le lien d'une pétition à signer qui sera imprimée et remise au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé le lundi 12 mai 2014. Cette pétition est rédigée par Bruno DELFERRIERE, président de l'association Fibromyalgies.fr, en collaboration avec David LASSALLE du blog Lunaire Iris des Sens. Je serai d'ailleurs présente ce 12 mai aux côtés de l'association Fibromyalgies.fr. Il s'agit de rappeler, pour la énième fois, à Mme TOURAINE nos attentes, notamment concernant la reconnaissance de notre... [Lire la suite]
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lundi 31 mars 2014

12 mai 2014 - Journée Internationale de la Fibromyalgie

  Le 12 mai 2014, c’est la journée     Mondiale de la fibromyalgie.     Nous serons devant le ministère de la santé pour porter nos revendications, nos demandes, nos souhaits, rappeler que les fibromyalgiques existent, et qu’il faut compter avec eux.   L’association fibromyalgies.fr, mais nous l’espérons, toutes les associations (pas seulement celles traitant de la fibromyalgie mais aussi toutes les autres qui sont liées à cette pathologie, de près ou de loin :associations sur le... [Lire la suite]
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mercredi 15 mai 2013

Le 12 mai 2013 en replay

Bonjour à tous, Pour les prsonnes qui auraient manqué certaines émissions ou qui n'ont en pas eu connaissance, voici quelques liens en replay :   - TELEMATIN - lundi 13 mai à 8 H 15  ICI   - Le 19/20 Centre ICI (avancer la vidéo jusqu'à 5 mn 40 environ)   - Radio Notre Dame "la voix est libre" ICI     BON APRES-MIDI  
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mercredi 8 mai 2013

E.concert de Damien DESSEINE pour le 12 mai 2013

  E- Concert de notre parrain Damien Desseine, auteur de l’hymne pour les fibromyalgiques  « La Cavalière »  chez vous, devant votre ordinateur,  ici sur notre site : www.fibromyalgiesos.fr   le Dimanche 12 mai 2013 à 20 h 30     Suivi d’un tchat sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr   Rediffusion le vendredi 17 mai à 20h30     Ce sera l’occasion pour Damien de partager « en avant-première » son prochain album et ses coulisses…     * * * ... [Lire la suite]
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samedi 27 avril 2013

12 Mai 2013 - Journée Internationale de la Fibromyalgie

 Pourquoi la date du 12 mai ?  Il s’agit de la date anniversaire de Florence Nightingale, née le 12 mai 1820, qui, alors qu’elle exerçait le métier d’infirmière, contracta une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie à l’âge de 35 ans. Passant quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouées au lit, Florence Nightingale représente pour beaucoup un symbole de résistance et de lutte contre cette maladie. La contribution marquante de Florence Nightingale a été son rôle dans l’établissement de... [Lire la suite]
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mardi 1 mai 2012

Pour le 12 mai par MABRUETORKA

Tract pour La manifestation Du 12 mai 2012 BY MABRUETORKA     Cliquez sur l'image pour l'aggrandir A imprimer et afficher partout ou vous le pourrez. Le temps nous est conté. Nous sommes maintenant dans la dernière ligne droite. Nous devrions être assurés dans les prochains jours. La préfecture de police devrait donner son aval dans les mêmes délais.    Les services concernés de l’Etat sont informés et prêts. A vous maintenant de montrer votre force par votre nombre, vos actions, vos... [Lire la suite]
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