samedi 7 mai 2016

Le 12 mai approche...

Bonsoir à tous, Tout d'abord désolée de n'être pas très présente ces derniers temps... Beaucoup de travail en amont de la journée du 12 mai à Paris, Journée Internationale de la Fibromyalgie où je serai présente pour la 3ème fois. Une journée bien chargée en perspective ponctuée par l'intervention de certains élus, du Dr Charley COHEN, rhumatologue et spécialiste de la fibromyalgie, de prises de paroles ponctuelles notamment de certains intervenants du collectif  Fibro 'Actions, de Fibromyalgies.fr, etc... Et bien sûr, plein... [Lire la suite]
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vendredi 16 mai 2014

Audience du 12 mai au Ministère de la santé par Bruno DELFERRIERE, président de Fibromyalgies.fr

Bonjour à tous. Comme nous l’avions souhaité, des représentants du ministère nous ont accueilli très cordialement ce jour là. Nous avions devant nous deux médecins et leur responsable de service en charge particulièrement des maladies chroniques ( l’une de leurs attributions) Après les présentations des deux associations présentes (fibromyalgies.fr et fibromyalgie 28 ) pour lesquelles c’était une première rencontre puis les qualités et fonctions de nos trois interlocuteurs, nous avons discuté avec un souci particulier d’écoute... [Lire la suite]
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vendredi 16 mai 2014

Réponse de la HAS à mon courrier du 5 mai 2014

Bonjour à tous, Ci-dessous,  la réponse circulaire, à mon courrier du 5 mai dernier à l'initiative de David LASSALLE, que je remercie à nouveau vivement. Voici certains éléments attirant mon attention et si vous n'avez pas le courage de lire ce courrier sans nouveauté... La HAS (Haute Autorité de Santé) fait état de son rapport (déjà connu et pas récent) La reconnaissance comme maladie professionnelle ne relève pas de la HAS Je note l'humour dans cette phrase de conclusion "que cette journée du 12 mai 2014 soit l'occasion... [Lire la suite]
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jeudi 15 mai 2014

12 le 12 mai 2014... !

Bonjour à tous, Ce n'est pas un nouveau jeu sur le chiffre 12, c'est une réalité bien ancrée dans notre coeur et notre corps...! Nous n'étions que 12 personnes au rassemblement de la Journée Internationale de la Fibromyalgie devant le Ministère de la Santé. Certains l'on déjà appris par les réseaux sociaux, mais il me fallait quelques jours pour me remettre des douleurs, de la fatigue et pour "digérer" ce 12. Colère, déception, écoeurement et bien d'autres mots pour qualifier ce constat. Et, fédération un mot semble-t-il oublié... [Lire la suite]
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samedi 10 mai 2014

Journée Internationale de la Fibromyalgie à ST HERBLAIN (44)

21ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie France Douleurs crée l’évènement du 12 au 18 mai 2014 en partenariat avec la polyclinique de l’atlantique 44800 Saint Herblain :   Un espace éphémère d’informations dans le hall d’accueil de la polyclinique de l’atlantique. Un espace éphémère d’informations à l’entrée du restaurant du personnel de santé. Une vidéo de sensibilisation sur la chaine interne. Un accueil au 1er étage (face chambre 221) le mercredi 14 mai 2014 de 14h à 18h.     Source : France... [Lire la suite]
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mardi 6 mai 2014

Fibromyalgies.fr - avez-vous adressé vos courriers ? il n'est pas trop tard

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samedi 3 mai 2014

9641 signatures avant le 12 mai

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mercredi 30 avril 2014

Fédération entre Fibromyalgie 28 et Fibromyalgies.fr pour le 12 mai 2014

L'association Fibromyalgie 28 Eure et Loir sera présente aux côtés de l'association Fibromyalgies.fr le 12 mai devant le ministère de la santé. Un grand merci à eux et un exemple à suivre : François Henry 19 avril Des malades fibromyalgiques de l'association FIBROMYALGIE 28 EURE ET LOIR se rendront (malgré leur handicap) devant le ministère de la santé le 12 mai de 11H à 15H pour se joindre à l'association FIBROMYALGIES.FR en toute amitié et pour le même combat: la reconnaissance de la fibromyalgie en France comme maladie... [Lire la suite]
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