mercredi 19 septembre 2012

EURORDIS - EUROPLAN II

  pour élaborer des politiques nationales sur les maladies rares dans tous les pays de l’UE d’ici 2013   Avec EUROPLAN II, de nouvelles actions vont être entreprises pour favoriser la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux contre les maladies rares.   EUROPLAN II marque la poursuite d’un projet financé par la Commission européenne destiné à fournir aux autorités de santé des outils leur permettant de développer des stratégies nationales en application de la Recommandation du Conseil relative... [Lire la suite]
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mercredi 7 décembre 2011

La Journée des Maladies Rares 2012

Le compte à rebours a commencé ! La Journée des maladies rares sera très spéciale cette année. Comme 2012 est bissextile, l'événement tombera un jour "rare", le 29 février. Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Le thème de l'édition 2012 : la solidarité ! Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur... [Lire la suite]
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lundi 20 juin 2011

EURORDIS - lettre de juin 2011

Coucou,     Voici les grandes lignes de la new letter de Juin 2011 d'EURORDIS (Fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares) : Apprendre les un des autres en Europe : partenariat norvégo-roumain pour la lutte contre les maladies rares La génétique enfin reconnue comme une spécialité médicale dans l'Union Européenne : EURORDIS s'implique dans un nouveau projet de registre européen Vivre avec une Maladie Rare : le syndrôme de l'X fragile Le rapport... [Lire la suite]
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