Compte-rendu rencontre INSERM du 12 MAI 2016

18 mai 2016

Compte-rendu rencontre INSERM du 12 MAI 2016

Bonjour à tous,

Le 12 mai journée mondiale de la fibromyalgie les associations nationales de la fibro étaient conviées à L'Inserm à 14 H pour un après-midi d'information sur le déroulement de l'expertise collective sur la fibromyalgie de l'enfant et de l'adulte qu'il lance dès à présent.

En compagnie de Jenny nous avons représenté notre asso "Fibromyalgies.fr" et voici donc ci-dessous le compte rendu détaillant le travail énorme que va accomplir l'Inserm dans le délai de 18 mois environ ; il s'agira d'un éclairage scientifique.

Bonne lecture à tous.

Compte-rendu rencontre INSERM du Jeudi 12 mai 2016

Participants :

Laurent FLEURY responsable du pôle expertise collective de l’Inserm
Sophie NICOLE chargée de l’expertise
Bernadette BREANT responsable de la mission
Patrice DOSQUET Direction Générale de la Santé (DGS) – bureau des maladies chroniques somatiques
Les associations nationales de patients souffrant de fibromyalgie, de fatigue chronique et d’entraide aux malades de myofascite à macrophages

Cette expertise collective sur les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant a été sollicitée par la DGS

En premier lieu c’est Laurent FLEURY, venant de prendre ses fonctions, qui prend la parole pour nous expliquer ce qu’est une expertise collective et ses principales phases.

Une expertise collective est un éclairage scientifique qui comporte 4 phases :

1° Instructions d’un commanditaire (DGS) à l’Inserm

2° Préparation de l’expertise sur fond documentaire

➢ Il s’agit d’un travail de bibliographie, de recherches donc pour proposer un programme scientifique à un groupe d’experts

3° L’analyse et la synthèse de ce programme vont être remises aux Experts pour un travail commun d’une durée d’environ 18 mois

➢ Les groupes d’Experts pourront auditionner des intervenants, cela peut être des associations de patients et des réunions pourraient être prévues à cet effet

➢ Les Experts pourront proposer des recommandations d’actions et de recherches

4° Le rapport sera remis à la DGS fin 2017 pour diffusion au public (à sa demande) début 2018.

Puis, Sophie NICOLE docteur en Sciences et chargée de diriger l’expertise prend la parole pour détailler les différentes étapes énoncées précédemment.

Partant du rapport de la HAS de 2010 où notamment il n’est pas fait mention de la fibromyalgie de l’enfant ; les objectifs seront donc :

➢ État des lieux des connaissances scientifiques sur les syndromes de l’adulte et de l’enfant

➢ Établissement de recommandations

La phase de préparation (2°) sera un travail de bibliographie remontant sur une dizaine d’années :

Environ 1 850 documents à lire et disséquer par les Experts
Ils bénéficient de différentes bases de données dont COCHRANE

Les principaux Experts, en activité, qui seront contactés :

Algologue
Neuro biologiste
Neurologue
Rhumatologue
Sociologue
Pédiatre et neuro psy
Economiste en Santé

L’Inserm ne juge pas utile de missionner un Psychiatre…

Un programme non finalisé leur sera proposé concernant notamment :

Historique et prévalence de la fibro
Mécanismes, symptômes, diagnostic
Médicaments
Quelle prise en charge actuelle
Etat actuel des connaissances de la fibro chez l’enfant, etc…

Les Experts pourront auditionner les associations si besoin

Et, l’intervention de Bernadette BREAND responsable de la mission

Qui nous explique en quoi consiste les différentes missions de l’Inserm en relation avec les chercheurs, les patients, etc…

Entre autres, les rencontres : « Les chercheurs accueillent les malades » dont le thème cette année est la douleur au sein des laboratoires de l’Inserm à Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Montpellier, Nice, Paris et Toulouse du 23 mai au 3 juin 2016.

Des ateliers en projet, une collaboration également avec un groupe de chercheurs séniors.

Quelques questions posées :

Y a-t-il un lien entre la Commission d’enquête parlementaire proposée par le député CARVALHO adoptée le 4 mai dernier à l’Assemblée Nationale et l’Inserm ?
- Démarches similaires…

Reconnaissance de la fibromyalgie ? ALD – Cpam – Mdph
- l’Inserm n’a pas prévu de l’aborder dans le sens où ce n’est pas tout à fait d’ordre scientifique
- possibilité des associations de patients de communiquer des infos

Enfin, Monsieur Patrice DOSQUET représentant de la DGS a précisé que la DGS se retire au profit de l’Inserm et n’est plus actrice…

Association "Fibromyalgies.fr" - mail : fibromyalgies.fr@gmail.com