EPERNAY (51). Douleurs, fatigue, troubles du sommeil, la fibromyalgie touche de nombreuses personnes. Mais elle n’est pas reconnue. Bruno Delferrière monte au créneau.


Bruno Delferrière a créé son association en 2009.

Président de l’association Fibromyalgies.fr, Bruno Delferrière veut apostropher François Hollande, le président de la République. Pour lui prouver par A+B que la fibromyalgie, une maladie invalidante qui se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil, doit être reconnue en France et prise en charge. «  J’épluche le rapport de la Haute autorité de santé de 2010, où le sujet est évoqué en 70 pages. Pour résumer, il y est dit que ce n’est pas une maladie, qu’on ne peut la reconnaître, et qu’on va soigner les douleurs. Bref, il n’y a rien dans ce rapport. Je souhaite qu’il soit modifié. Je vais donc interpeller le président et le ministère de la santé dans les mois prochains  ».

Pourquoi les pouvoirs publics ignorent-ils cette pathologie alors que de nombreuses personnes en souffriraient ? Selon des statistiques, la fibromyalgie, plutôt reconnue comme un syndrome par l’OMS, organisation mondiale de la santé en 92, toucherait 1,2% à 3% de la population. «  Tout simplement, parce que ça coûterait un fric fou si on s’occupait de ces malades ! Il faut savoir que ces personnes sont dans une grande détresse sociale (handicapée dans leur vie de tous les jours), financière… Elles se retrouvent souvent isolées et deviennent des zombis, assommées par les médicaments  ».

Bruno Delferrière n’en est pas à sa première action. Le guichetier à la Poste de Bernon à Épernay a déjà manifesté à Paris devant le Ministère de la Santé le 12 mai dernier ainsi qu’en 2011.

Pétition avec 10 000 signatures

«  Malheureusement, nous étions peu nombreux. En même temps, manifester avec des fibromyalgiques, c’est très problématique. Ils ne peuvent rester debout quatre heures dans le froid  », reconnaît le président qui prévoit tout de même d’y retourner le 12 mai 2015. «  L’essentiel est que nous ayons été vus. Nous avons été reçus par deux personnes spécialisées dans les maladies rares. Nous avons déposé une pétition avec 10 000 signatures. Est-ce remonté jusqu’à la présidence ? Nous n’avons pas eu de nouvelles depuis  », regrette Bruno Delferrière qui a tout de même reçu l’appui du maire d’Épernay, Franck Leroy.

Bruno Delferrière a lancé son association en 2009, sa compagne étant confrontée à la maladie à l’époque. «  Depuis, on a mis un nom sur ses douleurs, elle souffre d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, (NDLR : fabrication d’un collagène de mauvaise qualité ou en quantité insuffisante). Mais j’ai voulu continuer le combat  ».

« M’engager et agir »

L’homme aurait pu rejoindre l’une des deux associations phares sur le sujet (Fibromyalgie France et SOS Fibromyalgie) mais dit-il «  je voulais vraiment m’engager et agir. Lancer une bourse de recherches notamment. En guérir, pour le moment, il ne faut pas rêver, peut-être que ce sera le cas dans 20 ou 30 ans. Ce qu’on peut faire en attendant, c’est essayer de gérer la douleur au mieux  ».

Car au-delà, des symptômes cités plus haut, d’autres peuvent s’y ajouter comme des vertiges, sécheresse, sensibilité au chaud, froid, bruits, peau très sensible, diarrhées, irritabilité…

À ce jour, son association compte 60 adhérents. L’adhésion : 1 euro par an.

Pour contacter Bruno Delferrière, composer le 06 80 10 82 85. Son site : http://fibromyalgies.fr.

 

Source :

L'Union - L'Ardennais - article du 25 août 2014