Question Ecrite du sénateur Ronan KERDRAON avec courrier de Fibromyalgies.fr

Question du sénateur Ronan Kerdraon

 Sur la reconnaissance

  De la fibromyalgie

Vous l’avez sans doute déjà lue puisqu’elle date du 15 mai.

Sachez cependant que nous lui écrivons. Nous mettons suite à sa question le texte de notre message à lui adressé.

 http://www.senat.fr/questions/base/2014/qSEQ140511650.html

Reconnaissance de la fibromyalgie

14 ^ème législature

Question écrite n° 11650 de M. Ronan Kerdraon (Côtes-d’Armor – SOC)

publiée dans le JO Sénat du 15/05/2014 – page 1102

M. Ronan Kerdraon attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l’OMS, d’autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l’instar de la Belgique, qui l’a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. Or, la France s’obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d’Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n’est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l’Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d’avoir accès aux traitement et soutien appropriés », car la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. De plus, il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie de cette « maladie » qu’est la fibromyalgie. C’est d’ailleurs l’une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Le plan d’« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) apporte un soutien important mais, il est très loin de répondre aux attentes des personnes souffrant de ce mal. En effet, l’attribution de prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d’assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources, aussi l’égalité sur l’ensemble du territoire n’est pas respectée. Compte tenu de ces éléments et de l’importance de cette « maladie », il lui demande si le Gouvernement envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l’a fait l’OMS.

En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

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Et notre écrit au sénateur :

Monsieur le sénateur,

Nous tenons à vous remercier pour l’ensemble des fibromyalgiques pour la teneur de votre question adressée à madame la ministre de la santé.

En effet, elle est un état des lieux précis de la fibromyalgie et de l’ensemble des questions que notre association souhaite voir avancer, pour une meilleure reconnaissance dans les faits de cette maladie, une reconnaissance des malades à part entière, et des mesures à mettre en oeuvre pour que ces malades soient enfin traités décemment, comme leur état de handicap devrait leur en donner la possibilité.

En particulier, il est à noter effectivement que si la fibromyalgie était correctement traitée, une errance médicale longue et absurde serait de ce fait restreinte, et le coût financier de ces errances

Notre association, fibromyalgies.fr (  www.fibromyalgies.fr  ) était présente devant le ministère de la santé ce 12 mai 2014, ensemble avec l’association fibromyalgie 28 afin de déposer à la ministre de la santé deux pétitions adressées au président de la république, l’une ayant recueillie sur internet plus de 12000 voix et disponible ici : http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

l’autre de près de trois cent signatures papier.

Nous n’étions malheureusement que 13, pour les raisons que vous connaissez sans doute (l’éloignement, la fatigue, les douleurs, le coût….et bien d’autres), mais nous estimons que nos demandes sont celles de l’ensemble des fibromyalgiques et qu’il nous appartient d’en faire état par notre présence devant le ministère de la santé.

Nous avons été reçus par des représentants de ce ministère, qui nous ont parus particulièrement sensibles  et en accord avec nos demandes.

Un geste complémentaire fort de votre part pourrait être de vous associer plus avant pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie.

En effet l’un des buts de notre association est la création d’une bourse de recherche, les cotisations des membres (un euro par an) servant exclusivement à ce but.

Votre adhésion serait une marque très forte de votre intérêt, et une forte publicité, ainsi qu’un espoir pour beaucoup.

Dans tous les cas, nous vous remercions fortement pour votre question, en espérant, rien ne présageant de la réponse de la ministre, qu’en fonction de celle ci vous n’hésiterez pas à affiner vos interrogations.

En effet il a trop longtemps que les mêmes questions sont posées diversement par vos collègues parlementaires  et les mêmes réponses gentiment proposées.

Il est temps de changer cela.

Avec agréer, Monsieur le sénateur, l’expression de notre haute considération.

Le président

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Bruno Delferrière


http://fibromyalgies.fr

http://www.facebook.com/fibromyalgies.fr

Source:

le Blog "Mon combat contre la fibromyalgie" - un grand merci