12 le 12 mai 2014... !

Bonjour à tous,

Ce n'est pas un nouveau jeu sur le chiffre 12, c'est une réalité bien ancrée dans notre coeur et notre corps...!

Nous n'étions que 12 personnes au rassemblement de la Journée Internationale de la Fibromyalgie devant le Ministère de la Santé.

Certains l'on déjà appris par les réseaux sociaux, mais il me fallait quelques jours pour me remettre des douleurs, de la fatigue et pour "digérer" ce 12.

Colère, déception, écoeurement et bien d'autres mots pour qualifier ce constat.

Et, fédération un mot semble-t-il oublié ou ignoré de beaucoup mais pas par l'association fibromyalgie 28.

A quand une fédération des associations au moins une journée par an, sans pour autant oublier chacun son identité, simplement un mouvement de masse qui d'ailleurs, aurait peut être motivé les médias à se bouger, mais que nenni...

Fibromyalgie 28, un groupe de 8 personnes motivées et pleines d'espoir venues avec les mêmes douleurs ou handicap que nous ; dont François le président a eu le courage en fauteuil de venir présenter sa pétition au ministère.

Cette rencontre a été pour nous tous un grand moment de partage, de chaleur et d'émotions et je tiens à renouveler à fibromyalgie 28 un grand MERCI et toute mon Amitié.

Oui, la météo était mauvaise, nous le savions avant de partir, nous avons dû à plusieurs reprises affronter de très violentes averses debout sous nos parapluies ou quelquefois abrités sous le auvent d'un commerçant. Et la station debout pour un fibro est tellement douloureuse..!

Nous avons  supporté  la longueur du trajet en tgv, en voiture, supporter les marches des bouches de métro et être très attentifs à ne pas se faire bousculer dans ces marées humaines (j'en ai encore les muscles des jambes douloureux...).

Mais, notre courage a été récompensé par cette entrevue à 14 H au ministère où nous avons été reçus par des personnes pour qui le mot fibromyalgie signifiait quelque chose.

A ce propos, dans un autre billet, je partagerai le compte-rendu établi par Bruno , président de Fibromyalgies.fr.

Par ailleurs, je tiens à préciser que sur le plan régional ou local, beaucoup d'associations, ou à titre personnel, des actions ont été menées ; pour exemple une amie avait déjà arboré le ruban bleu quelques jours avant le 12 de façon à en expliquer la raison autour d'elle.

Beaucoup de médias sur le plan local également ont été contactés, mais il est vrai qu'il y a eu quelques difficultés.

Je remercie également toutes les personnes qui m'ont adressé des messages d'encouragement et de soutien reçus sur les réseaux sociaux, par mails et par sms.

Nous ne baissons pas les bras

 Dans la mesure de mes possibilités je serai à nouveau présente le 12 mai 2015 à Paris

Comments

[vivi]

Superbe ce message, Ma Coco !!!!! J'aurais bien voulu être du voyage mais 800 kms aller et 800 kms retour, pas possible pour deux raisons, financier et trop fatigant pour moi : je sais certains diront : elle critique et elle n'était pas là, mais je m'en fout !!!!!! Je vois que tu as la même idée que moi : faire enfin une fédération où toutes les associations auraient leurs places : très bonne idée !!!!!!! J'attends maintenant les réactions des associations car cela me fait penser aux syndicats et aux travailleurs, ils ont tous le même combat : défendre l'ouvrier, enfin je crois, et ils ne se réunissent jamais pour faire en sorte que les ouvriers puissent avoir ce qu'ils demandent !!!! Et bien là c'est la même chose !!!!!! Voilà ma façon de voir les choses, je ne plairais sans doute pas à tout le monde, mais c'est ainsi !!! Merci à cette association qui s'est déplacée en masse, on peut le dire !!!!!! Et j'espère comme toi que ma situation sera meilleure l'année prochaine et que l'on pourra se voir le 12 mai 2015 à Paris !!!!! Merci encore de ce compte rendu, Bonne fin de journée, Bisous !!!!!!