Fibromyalgie : les symptomes d'une maladie mal connue

Douleurs articulaires, grosse fatigue, le tout sans aucune cause apparente... La fibromyalgie touche 2 à 3 millions de personnes en France mais reste mal connue. Le point sur ses symptômes, son diagnostic et son évolution avec la présidente de l'association Fibromyalgie SOS, Nadine Randon.

 C'est quoi ?

 C'est quoi : il s'agit d'une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses, accompagnée d'une fatigue importante pouvant aller jusqu’à l’épuisement*. 
La fréquence : près de  2 à 3 millions personnes en France seraient touchées. 
Les personnes à risques : la fibromyalgie touche surtout les femmes (3 femmes pour 1 homme) à tout âge**, mais elle est souvent diagnostiquée entre 40 et 60 ans. Ce sont également des personnes qui ont eu un travail avec des responsabilités importantes et épuisantes qui sont les plus atteintes. 
Certains déclencheurs de la maladie : lorsque la personne a subi un traumatisme physique (choc, accident...) ou psychologique (deuil, gros stress...) avec les premiers symptômes qui s'observent dans les semaines qui suivent. Mais ce n'est pas systématique et une fibromyalgie peut débuter sans déclencheur.

 * C’est une réelle maladie qui s’apparente désormais non plus à une maladie rhumatismale mais à une maladie neurologique bien qu’encore très souvent prise en charge par les rhumatologues.
** de plus en plus d'enfants sont touchés également

 "J'ai mal partout"

 La fibromyalgie se caractérise notamment par des douleurs musculaires et articulaires qui touchent l'ensemble du corps*. Les patients se plaignent d'avoir "mal partout", et l'intensité de la douleur varie au fil des jours, du moment de la journée et d'une personne à une autre. 
Elles peuvent persister plusieurs mois avant une possible période de rémission, pour ensuite revenir. Cela peut s'accompagner de raideur musculaire et de sensibilité au toucher, mais sans réelle explication (les tissus et articulations ne présentent aucune altération). La douleur peut s'aggraver quand survient un stress, en cas d'activités trop actives ou d’inactivité.
Pourquoi : les causes sont encore peu connues mais les avancées de la recherche ont montré qu'il existe un trouble du système nerveux central au niveau des processus de la douleur**, ainsi qu'un déficit des neurotransmetteurs (sérotonine, noradrénaline et dopamine).   

 * les parties du corps les plus touchées sont le cou, les épaules, les bras, l'abdomen, le bas du dos, la région de la colonne vertébrale, les cuisses, les mollets. La douleur peut être ressentie de façon uniforme ou très localisée. 
**face à la même stimulation, la douleur est ressentie des dizaines de fois supérieure à la normale.

 "Je suis épuisée"

 Avec la douleur, les personnes touchées évoquent une importante fatigue, comme un épuisement général. Cette fatigue est en général très intense le matin avec une sensation de perdre totalement ses forces. Le corps fatigue plus à l'effort, ce qui oblige à limiter les activités dans  la journée. La station debout immobile est particulièrement pénible du fait des contractures musculaires et des tendinites chroniques. 
Pourquoi : la fatigue est liée au manque de sommeil et à sa mauvaise qualité, aux douleurs, mais peut-être aussi à due à d'autres causes encore inconnues.

 "Je suis aussi fatiguée au lever qu'au coucher"

 Le sommeil est assez agité, n'est pas réparateur, et les personnes atteintes ont tendance à se réveiller aussi fatiguées qu'en se couchant, voire parfois plus. La nuit peut être interrompue également par des réveils réguliers. 
Pourquoi : cela serait lié à un dysfonctionnement des cycles de sommeil mais aussi aux douleurs chroniques et aux paresthésies (un trouble de la sensibilité tactile, regroupant plusieurs symptômes comme des fourmillements..., dont la particularité est d'être désagréable mais non douloureux).

 D'autres symptômes moins systématiques

 Il existe une liste des 100 symptômes de la fibromyalgie. Une personne atteinte de fibromyalgie ne les a pas tous en même temps et systématiquement. Ces différents symptômes évoluent et restent fluctuants avec des périodes où ils disparaissent complètement pour revenir et empêcher la personne de vivre normalement.

 Parmi les autres symptômes :
- des maux de tête : la recherche travaille sur un problème d’irrigation des petits vaisseaux 
- le syndrome des jambes sans repos avec des fourmillements dans l'ensemble des membres inférieurs, lié au dysfonctionnement du système nerveux autonome. 
- des troubles digestifs et syndrome de la vessie et du côlon irritable... liés au dysfonctionnement du système nerveux central  et d'une mauvaise gestion du stress 
- des difficultés de concentration et de mémorisation : liées au système nerveux et au déficit des neurotransmetteurs (sérotonine, noradrénaline et dopamine), mais aussi au sommeil non réparateur et aux douleurs constantes. 
- des épisodes de dépression et d'anxiété : les malades sont dans une douleur et fatigue constantes qui entraînent bien souvent une dépression réactionnelle.

 Comment poser le diagnostic

 Pas simple de diagnostiquer la fibromyalgie. Aucun examen ne peut révéler la maladie car les tissus ne sont pas altérés. Le corps médical prend comme référence différents critères de diagnostic et de questionnaires d'évaluation dont ceux de l'ACR (American College of Rheumathology). 
Et aussi : il faut éliminer une par une les autres pathologies qui y ressemblent et qui peuvent être associées. "En France, le temps moyen pour poser le diagnostic il y a quelques années était de 7 à 10 ans. Actuellement, ce délai se raccourcit très significativement. Le travail d’information des associations de patients contribue à ce changement. Echanger, sortir de l’isolement, est un des piliers de la thérapie pour les personnes atteintes de fibromyalgie", explique Nadine Randon, présidente de l'association Fibromyalgie SOS.

 Comment évolue la maladie

 Selon Nadine Randon : "La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie dégénérative car, pour le moment, aucun signe d’altération probant des muscles, des tendons, du système nerveux n’a été retrouvé. La cause n'étant pas connue, il n'existe à l'heure actuelle pas de traitement qui permette de guérir définitivement la maladie. Toutefois, la vie très difficile au quotidien du malade aboutit malheureusement parfois à des suicides pour les personnes qui ne sont pas suivies par des professionnels de santé à l'écoute."

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 Sources

Le Blog de Jenny : Mon combat contre la fibromyalgie que je remercie infiniment

 Remerciements à l'association Fibromyalgie SOS - 110 Rue Charles le Bon 59650 Villeneuve d’Ascq - Permanence téléphonique au 0820 220 200 -  7 J / 7, de 10 h à 21 h, assurée par des bénévoles formés à l’écoute. 
- Journal du net : www.scoop.it/u/fibromyalgiesos   
- Forum d’échanges et de soutien ouvert à tous 
- Page Facebook de Fibromyalgie SOS
- Remerciements au Dr Khorassani, médecin ostéopathe à l'hôpital d'Argenteuil, qui assure le 1er mercredi de chaque mois des réunions intitulées "les mercredis de la fibromyalgie"