Fibromyalgie et téléthon

Ma déception...! je m'explique 

Il y a quelques semaines,  dans la perspective du téléthon qui s'est déroulé le week-end dernier, j'ai contacté le responsable de l'AFM de CAEN pour savoir, d'une part,  si le mot fibromyalgie lui était familier et d'autre part, si ma présence auprès d'eux, en tant que fibro et à titre personnel, pourraît être envisagée.

Il m'a répondu que nous pourrions en discuter et qu'il fallait convenir d'un rdv au bureau de l'AFM.

Le rdv s'est transformé en rdv téléphonique, peu importe :

• donc la Tortue explique qu'elle est fibro , etc... mais que dans le "désert fibromité" de Caen, peut être qu'être à côté du téléthon pourrait être utile à informer le public
  
• mais, je n'ai pas ressenti un grand enthousiasme de sa part !
  
• "oui je connais la fibro,  je ne sais pas, cela n'a rien à voir avec la myopathie et le reste...  . il faudrait peut être vous rapprocher de votre association nationale ? ... pour savoir ce qu'elle en pense ?  je ne pense pas que cela soit possible, etc..."
  
• pour conclure je lui demande donc clairement de me répondre : " non ce n'est pas possible, cela ne s'est jamais fait, etc.... ! suis désolé, etc... !!!
  

J'ai donc contacté, par mail, Carole ROBERT, présidente de Fibromyalgie France qui m'a répondu très gentiment qu'il y avait des actions locales et que certaines AFM consentaient à s'associer à des associations de fibromyalgiques.

Effectivement, j'avais eu connaissance du travail d'une petite association de fibromyalgiques de Haute Marne, dont Lisou52 est la présidente, et qui accompli un travail formidable.

Cette association était présente aux côtés de celle de l'AFM, dans la petite commune de CUREL,  ce qui fait que nombre de personnes ont pu dans le cadre du téléthon, avoir des informations sur la fibromyalgie, et c'est magnifique ! c'est exactement ce que souhaitait faire la Tortue à Caen (ne remuons pas le couteau dans la plaie !).

Cette manifestation, malgré la neige et le froid a remporté un vif succès.

Je n'ai malheureusement pas encore les coordonnées de cette association, mais bien évidemment lorsque je les aurai, je ne manquerai pas de les communiquer.

Je n'en veux absolument pas à ce Mr, oui c'est un Mr, peu importe, représentant l'AFM de CAEN, ni épiloguer sur le fait que la fibro soit une maladie orpheline même si certaines maladies rares sont encore orphelines ...! et même si les recherches et les travaux dans le cadre du téléthon aboutissement quelquefois à une découverte bénéfique pour une maladie orpheline !!! ce n'est pas le but de mon billet.

Tout simplement, je déplore qu'à titre personnel, même si ce Mr a compris ma démarche et ma volonté en tant que Tortue fibro, toute seule,   il ne se soit pas engagé humainement.

A la limite, il aurait pu en discuter avec son "entourage" AFM et convenir que contrairement aux habitudes cette année une personne fibro serait présente à leurs côtés pour essayer d'informer et de sensibiliser le public, mais il en a été autrement.

La Tortue s'imagine toujours que si elle a le courage d'essayer de faire avancer les choses, tout le monde est comme elle, mais elle s'est trompée.

Il pensait peut être que je serai arrivée avec une grande banderolle et un haut parleur, cela étant c'est quelque chose que je serai capable de faire, mais pas dans une telle situation.

Mon ressenti, pour conclure, est qu'il est dommage que des initiatives personnelles ne soient pas prises en compte et qu'il faille faire preuve, déjà, d'une reconnaissance quelconque par l'intermédiaire d'une association, chacun veut tirer la couverture à soi et l'expression "l'union fait la force" n'est pas connue de tous ...

Pas grave, je garde ma motivation pour l'an prochain et dans un autre département et je tourne la page.

En effet, à compter du 11 janvier 2013 je serai domiciliée dans le 44 auprès de ma fille.

Vous l'aurez compris, la déception de la Tortue était telle que la coucher sur la toile lui a semblé nécessaire

et important de recueillir vos réactions, merci par avance

Comments

[romans-rhodanie]

Tu as bien fait de nous expliquer, surtout à des gens comme moi, profanes en la matière. Je comprends ta déception.

Je te remercie pour ta visite. Je viens de relire une dernière fois avant l'imprimerie les nouvelles aventures du père Morgeon. Bien que j'en sois l'auteur, je me suis surprise à rire. Il me faut bien cela car j'ai beaucoup de soucis en ce moment. Gros bisous, bon week-end.

[patriarch]

Bon déménagement et c'est bien pour toi d'avoir ta fille tout près.



Bon samedi avec bises

[JennyPOETESSE]

Tu fais parti de l'association de Carole alors ?

Il y a quelques années, elle m'avait virée, je ne sais toujours pas pourquoi.

Autrement, je comprends ta déception et courage !

Bonne journée et prends bien soin de toi



Bisous

Jenny

[Pitchounette 30]

Chère Coco, je viens de lire ta petite mésaventure avec ce Monsieur, qui, semble-t-il ne sait pas ce qu'est la fibromyalgie : il aurait fallu avoir ses coordonnées pour lui envoyer un dossier complet sur notre maladie !!!!!!

Il est vrai que beaucoup de personnes ne conaîssent pas ou ne veulent pas chercher à connaître : l'indifférence est plus facile .....

Je me pose quand même une question : ce monsieur était-il là pour faire vitrine, pour aider l'AFM par bénévolat ou pour faire bonne figure !!!!!!

Ces personnes-là ne me donnent pas envie de m'investir dans des causes telles que le Téléthon : nous sommes des malades commes tant d'autres, et ce monsieur ne doit pas savoir ce que le mot "humain" veut dire !!!!!

En tout cas, tu ne dois pas t'en vouloir, car c'est toi qui a fait la démarche de te rapprocher d'eux !!!!!

Espéront que dans le nouveau département où tu vas t'installer, il y aura une Association qui saura t'accepter et reconnaître tes vrais valeurs, surtout d'une petite tortue !!!!!!!

Bonne journée, Bisous, à très vite, Vivi.