Maladies chroniques - les oubliés du système

Les « maladies chroniques » ont tenu leurs premiers états généraux. C'était à Paris le 8 octobre 2012. Une centaine de patients et leurs proches se sont rassemblés pour élaborer des revendications concrètes et prioritaires.

Pour ceux qui se prétendent « oubliés du système », tout reste à faire ! Scandalisés, même, par le fait que la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, ait décliné l'invitation à ces etats généraux, et n'ai même pas daigné désigner un représentant.

Les maladies chroniques, c'est quoi ?

"Une immense « famille ". Diabète, spondylarthrites ankylosantes, VIH, hépatites, sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers... Dites chroniques parce qu'elles sont de longue durée, exigent des soins prolongés et ne sont pas guérissables, au sens strict du terme.

Des millions de Français en sont atteints, entre 15 et 28 millions (selon la définition même de la maladie chronique qui reste fluctuante) ! Et pourtant, les enjeux de santé que ces pathologies posent sont trop souvent minorés, pas suffisamment entendus. Ces « patients » se déclarent « impatients ».

Un nouveau collectif militant

C'est d'ailleurs le nom qu'a choisi le collectif d'associations engagé depuis avril 2011 dans la défense de leurs droits : « Patients, Chroniques & Associés ». Il reprend le flambeau du collectif informel « Chroniques associés » qui existait depuis 2005.

Pour Michel Simon, son président « L'absence de madame Touraine est déplorable et insultante pour les millions de personnes touchées par une maladie chronique ! Tant pis, nous avons fait sans elle. Elle aura, de toute façon, dans les prochaines semaines, maintes fois l'occasion d'entendre parler des réformes que nous souhaitons porter. »

Des difficultés communes

En dépit de réalités bien spécifiques à chaque maladie, toutes les personnes concernées sont confrontées à des difficultés communes. C'est ce constat qui a motivé l'organisation de ces premiers « Etats généraux nationaux des personnes concernées par une maladie chronique ».

Une démarche collective qui fait émerger des besoins communs, sources de revendications concrètes pour améliorer la qualité de vie de toutes et tous. Organisés par les patients et pour les patients !

Les sujets sur lesquels il était urgent et prioritaire d'agir ont émergé :

- Les soins, les soignants et les structures de soins
- Vivre avec plusieurs maladies chroniques
- Le vieillissement
- Les proches et les aidants, l'aide à domicile
- Le reste à vivre, le reste à charge
- La scolarisation, le logement, les prêts et les assurances
- L'emploi

Une longue liste de revendications :

Et c'est à partir de la parole d'une centaine de patients que se sont construites les revendications de l'association. Une longue liste... Quelques exemples ! Que les 6 % d'obligation d'emploi des personnes handicapées soient élargis à 10% pour les entreprises de plus de 500 salariés. Adapter les contrats de travail à l'état de santé évolutif des personnes malades chroniques pour sécuriser leur parcours professionnel.

Disposer d'un vrai 100 % lorsqu'on est en ALD (Affection de longue durée) en supprimant donc les franchises et le forfait hospitalier.

Harmoniser par un texte de loi le calcul du taux d'incapacité attribué par la MDPH aux personnes vivant avec une maladie chronique : le 80 % pour tous, qui permet ainsi d'obtenir un revenu minimum pour vivre !

Faciliter l'accès à la propriété en proposant que l'Etat se porte garant pour pouvoir suppléer aux assurances de prêts qui sont, aujourd'hui, presque systématiquement refusées.

Handicap et vieillissement

Mais le collectif exige également une véritable reconnaissance sociale, administrative, financière des aidants familiaux, tout en développant des structures de répit et de bien-être.

Quitte à inscrire le droit des aidants dans le code du travail ! Il s'est attaché, enfin, à la question du vieillissement, prônant, notamment, la reconnaissance de la notion de handicap après 60 ans pour pouvoir continuer à avoir accès aux soins dans les MAS (Maisons d'accueil spécialisées) et les FAM (Foyers d'accueil médicalisés).

« Patients, Chroniques & Associés » invite tous ceux qui se sentent concernés à contribuer, partager, militer. Pour taper du poing sur la table, il suffit désormais de cliquer...

En savoir plus sur ces revendications :www.chronicite.org

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Source :

informations.handicap.fr - article du 12 octobre 2012

Comments

[suzanne-cecile]

Bonjour chère Fleur. Merci pour ton passage. J'ai passé une bonne journée mais j'étais très fatiguée le soir. Si tu veux aller voir mon "reportage", c'est fait. Hier beau temps aujourd'hui pluie. Bisous.

[patriarch]

Passes une bonne journée. Bises

[vivi]

Salut Coco, juste pour te dire qu'après une journée harrassante hier, j'ai du lever le pied, aujourd'hui, par force , sinon demain, cela aurait été trop dur : maintenant, ça va un peu mieux et j'ai hate d'être au congrès pour voir et essayer de me faire entendre !!!! à très bientôt pour un compte-rendu, bisous, vivi.