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NOTRE FIBROMYALGIE
23 juillet 2012

10ème congrès national de la fibromyalgie

 

Samedi 13 octobre 2012 

 

09:00 - 17:30

 

10ème Congrès National

 

Sur la Fibromyalgie

 

 

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Adresse: Hôtel Holiday Inn 
Ville: Nîmes 
Pays: France 
Organisateur: Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie 


Contact

Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie (FNAFF)
131, résidence les Perles d’Azur, 749 rue Hermand Pujol - 11210 Port La Nouvelle
Téléphone : 09 54 27 56 22. Nouveau site Internet : www.fnaff.fr
Mail : fnaff@free.fr


La fibromyalgie associe des douleurs diffuses et chroniques, qui constituent le fond de cette pathologie, une fatigue générale qui s’aggrave à l’effort, et qui ne permet plus d’avoir une vie sociale ou professionnelle normale. A cela s’ajoutent des troubles du sommeil (le sommeil n’est pas réparateur). Elle a des conséquences sur la qualité de la vie : elle est chronique, invalidante, certains malades perdent leur emploi, se coupent d’une vie sociale. Les malades demandent une meilleure prise en charge et des recherches sérieuses. Elle représente un coût en termes d’arrêts de travail, de consommation médicamenteuse. 

S a description et sa reconnaissance officielles sont récentes : elle a été reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992, et a fait l’objet de deux rapports de l’Académie de Médecine en janvier 2007 et de la Haute Autorité de Santé en juillet 2010.
Les causes en sont encore inconnues. On pourrait résumer le syndrome en disant entre autres qu’il s’inscrit dans un désordre probable du système nerveux central, conduisant finalement à une diminution du seuil de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie subissent et ressentent plus que d’autres les stimulations douloureuses.

Prendre en charge les patients fibromyalgiques, c’est d’abord les recevoir dans leur plainte, accepter l’idée que leur douleur existe au niveau où ils l’indiquent, que les conséquences sont exactement celles qu’ils signalent.

C’est ensuite expliquer : la fibromyalgie est une maladie chronique, parfois invalidante, mais sans risque d’handicap majeur. Le principal risque à ce niveau réside dans une inactivité prolongée qui va entraîner une aggravation des douleurs. L’exercice physique modéré et régulier est systématiquement prescrit dans la fibromyalgie, car il permet de lutter contre le déconditionnement musculaire.

Il faut enfin que le patient adhère au plan de traitement, qu’il mette fin au nomadisme médical qui l’entraîne dans une quête incessante de la thérapie miracle qui va le guérir de sa maladie. L’éducation thérapeutique doit l’aider dans cette démarche.

Des recherches sont actuellement menées pour mieux connaître les mécanismes de cette pathologie. L’objectif poursuivi n’est pas la guérison, on ne sait pas le faire encore aujourd’hui, mais l’amélioration de la qualité de vie : on va tout faire pour permettre d’avoir une vie relationnelle, sociale, de loisirs, et de se réinsérer dans la vie professionnelle. 

Le congrès national a pour objectif d’apporter des informations sérieuses qui permettront aux malades de mieux connaître et de mieux gérer leur maladie et aux professionnels de santé de mieux appréhender sa prise en charge. 


Programme de la journée 

http://sfr.larhumatologie.fr/rc/rhumatologie/cal/Event/2012/sfr-20120712-13…

 

 

Source :

le blog de mon Amie Jenny que je remercie

"Mon combat contre la fibromyalgie"

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Commentaires
C
Je voudrais vraiment croire que le futur congrès apporte des réponses, sinon des échanges ..<br /> <br /> Il y avait eu celui de Lamalou <br /> <br /> Il y a eu celui du 12 mai 2012 à Paris que j'ai pu entendre sur youtub ...<br /> <br /> <br /> <br /> Il y avait eu celui de 2010 à Dax j'y étais <br /> <br /> Que quelques personnes ont pu poser des questions, j'espère Vivi que tu pourras y parvenir cette année !<br /> <br /> J'avais fais venir ma fille,son copain ..<br /> <br /> Hélas le côté psychologique de la maladie avait vraiment était mis en avant, notre côté catastrophisme aussi,j'étais très déçue de certains intervenants sans pouvoir réagir c'est super frustrant.....<br /> <br /> En plus le final la super promo pour la station thermale de Dax (lol) c'était un peu racoleur...<br /> <br /> Ensuite des stands t'attendent à la sortie pour te proposer gentillement toutes sortes de méthode pilatherapie et autres soins .. bref c'est peut être moi qui est trop méfiante ou je n'ai pas tout compris de l'organisation, il faut bien faire marcher le commerce c'est de bonne guerre ..<br /> <br /> <br /> <br /> Je n'entends rien de nouveaux sur notre pathologie depuis le dernier congrès ..<br /> <br /> Alors je pose cette simple question à quoi cela servira ??<br /> <br /> Les bonnes questions sont elles posées?<br /> <br /> J'ai parfois l’impression que c'est comme un rituel organisée par certaines associations ...<br /> <br /> Heureusement c'est gratuit pour les adhérents...<br /> <br /> J'espère que beaucoup pourrons y aller c'est aussi important de nous montrer ...<br /> <br /> <br /> <br /> Mais je reste très perplexe quand à la pertinence de ses actions.<br /> <br /> Merci de me permettre de m'exprimer sur le sujet ..<br /> <br /> C'est une réflexion perso .. <br /> <br /> Tu peux peut être m'aider à comprendre ?<br /> <br /> Merci pour l'info..<br /> <br /> Claire
Répondre
V
Bonjour chère Coco, Enfin, une conférence près de chez moi : je suis ravie, je vais pouvoir y aller et surtout, faire voir ce qu'est ma maladie à mes proches : c'est super !!!!<br /> <br /> J'espère que tu vas bien, moi, entre le deux : je m'habitue.....<br /> <br /> Merci pour tes messages sur mon blog et surtout Merci à Jenny d'avoir pu faire passer l'info, à très bientôt, bisous, Vivi.
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