jeudi 30 juin 2011

Ce qui change au 1er juillet

ou plutôt un listing des mauvaises nouvelles !   - la réforme des retraites : à partir de 62 ans ; pour l'instant, mais après les élections hein ! y aura-t-il un nouveau changement ! - les tarifs SNCF : c'est pas ça qui va les empêcher de faire grève ! - les tarifs postaux : 1 timbre 60 centimes, oui, oui 2 centimes par rapport à l'an dernier - le coût de l'électricité - eurotarifs sur les téléphones portables (à voir...)  - affichage environnemental sur 1 000 produits (une bonne nouvelle !) à vous de travailler,... [Lire la suite]
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jeudi 30 juin 2011

Lexique Termes Médicaux Fibro

  Au travavers de mes différents articles, il s'avère que j'emploie des termes techniques, qui ne sont peut-être pas compris par tout le monde (moi la 1ère, même si je fais des recherches, quelques jours après je ne m'en souviens plus ; c'est le destin d'une Tortue avec une petit pois à la place des neurones). Donc, j'ai sélectrionné quelques mots qui sont, noamment, en relation avec l'article d'hier. - adrénaline : hormone appartenat à la famille des catécholamines. Cette molécule porte aussi le nom d'épinéphrine.... [Lire la suite]
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mercredi 29 juin 2011

Fibromyalgie : vers une meilleure compréhension

Le 7ème Congrès Euroéen Annuel de Rumatologie qui s'est tenu à Londre, fin mai, a porté en partie sur la fibromylagie qui, d'après les médecins semble mieux comprise. Si nous ne pouvons pas encore porter un diagnostic, certaines analyses démontrent que cette affection est associée à une perturbation génétique qui porte sur plusieurs gènes ayant une importance sur la fabrication de la monoamine. L'autre élément important provenant de ce Congrès est le fait que la fibromyalgie serait le résultat de l'action de certains facteurs... [Lire la suite]
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mardi 28 juin 2011

Déremboursement de l'ADARTREL

 L'ADARTREL est un des médicaments préconisé pour soigner le syndrome des "Jambes sans Repos". Le syndrome des "Jambes sans Repos" étant  propre  aux personnes souffrant de fibromyalgie (d'ailleurs La Tortue sait de quoi elle parle, elle souffre bien sûr de cette pathologie !)  mais également dans le cas d'autres maladies. Ce syndrome constitue une pathologie neurologique sensori-motrice extrêmement invalidante dans ses formes sévères, à répercussions importantes sur la qualité de vie, les performances au travail... [Lire la suite]
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lundi 27 juin 2011

La Sclérose latérale amyotrophique

Coucou, La sclérose latérale amyotrophique est un des articles de la newletter d'ORPHANET du 24 juin 2011. La SLA est une maladie neurodégénérative des motoneurones du cortex moteur primaire, de la voie corticospinale, du tron cérébral et de la moelle épinière. Il y a aujourd'hui 131 centres de référence labellisés regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, dont le Centre National de Référence de la SLA ; dont le prix pour 2011 a récompensé le Dr Séverine BOILLEE, responsable d'équipe à la... [Lire la suite]
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vendredi 24 juin 2011

La Chronique Hebdomadaire

Tout d'abord je remets le lien concernant la pétition pour Valrie,  car il y a eu des problèmes de connexion...  celui-ci vous mènera directement sur la pétition ; merci encore de votre participation ; si toutefois il y avait encore un petit problème, sachant que mon pc rame, rame, rame ,  voici le site : www.mesopinions.com M D P H Le facteur n'est pas encore passé, mais aucun courrier jusqu'à présent (à suivre) UNE BELLE RENCONTRE Oui, une rencontre "pour de vrai" Une jeune femme qui habite à une dizaine... [Lire la suite]
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mercredi 22 juin 2011

Pour une Maman Fibro - Merci

Coucou, me voilà ! D'abord j'ai de gros problèmes avec mon pc, alors je vais essayer de mettre absolument cet article. C'est un appel au secours d'une maman fibro, divorcée, et dont l'ex-mari l'empêche de pouvoir garder ses enfants, en lui reprochant de ne pouvoir s'en occuper car en fauteuil roulant et "hystérique" car elle est fibro.... !!!! Sur le blog "la Minorité Oubliée" dont je vous ai parlé il y a quelque temps, Valérie a fait paraître un article, que je vous demanderai de bien vouloir relayer, dès que possible sur vos... [Lire la suite]
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mardi 21 juin 2011

Don d' Organes et Greffe

  Mercredi 22 juin aura lieu la Journée Nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe Donneur ou pas, comment devons nous le dire ? Etre pour ou contre est un choix qui nous engage, mais qui engage aussi nos proches. C'est pourquoi il est important de faire connaître sa position à sa famille. Les Français, en grande majorité, se déclarent favorables au don d'organes, toutefois ils sont beaucoup moins nombreux à en parler à leur famille. La mort peut frapper chacun d'entre nous de manière inopinée mais cette... [Lire la suite]
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lundi 20 juin 2011

EURORDIS - lettre de juin 2011

Coucou,     Voici les grandes lignes de la new letter de Juin 2011 d'EURORDIS (Fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares) : Apprendre les un des autres en Europe : partenariat norvégo-roumain pour la lutte contre les maladies rares La génétique enfin reconnue comme une spécialité médicale dans l'Union Européenne : EURORDIS s'implique dans un nouveau projet de registre européen Vivre avec une Maladie Rare : le syndrôme de l'X fragile Le rapport... [Lire la suite]
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vendredi 17 juin 2011

La Chronique Hebdomadaire

           MDPH Pas de nouvelle, bonne nouvelle !!! je viens de les appeler à l'instant :  la directrice est en réunion pour la journée j'ai eu sa secrétaire qui sait ce qu'est la fibro.. donc elle ressort mon dossier et j'aurai un courrier la semaine prochaine ils ont plus de 20 000 demandes par an... c'est un fait et je veux bien être compréhensive, mais eux aussi peuvent l'être car c'est épuisant de toujours se "décarcasser" ! et j'aimerais quand je descends en ville pour mes rdv,... [Lire la suite]
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