EURORDIS la lettre de mai 2011

Coucou,

Voici  les grandes lignes de la dernière lettre d' 

(Fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une Maladie Rare en EUROPE) :

• Journée des maladies rares : le deuxième plan français dévoilé

• Compte-rendu du "Colloque européen"

• Les cybercommunautés de maladies rares : EURORDIS et NORD (Association Américaine des Maladies Rares) ont lancé un réseau social en ligne afin de s'entraider ; jusqu'à présent 7 communautés spécifiques ont été crées

• Le registre des essais cliniques de l'Union Européenne est en ligne : ce registre donne pour la première fois accès à des informations sur les essais cliniques des médicaments autorisés dans les 27 pays membres de l'Union Européenne ; ce projet a été mené grâce à la collaboration entre les personnels de santé et les patients
  

• Nouvelle autorisation sur le marché avril 2011 : ESBRIET (médicament utilisé pour le traitement de la fibrose pulmonaire)

Je vous laisse découvrir ICI , l'ensemble des articles (site eurordis)

 

         Bon petit dèj

et très belle journée

Comments

[sancynette-mimi]

Kikou ma copinette,
Comment vas-tu ce matin ?
Moi bien il y a toujours du soleil chez nous
en Normandie !!! Et oui pas de pluie depuis longtemps déjà !!!
Bonne journée
Gros bisous
Mimi

[Rosepistache]

bon mercredi ! le mien est au lit avec une migraine...cela va mieux mais je suis dans le coltard ! bisous

[patriarch]

Je me méfies des nouveaux médicaments..... Bises