lundi 28 février 2011

Maladies Rares

Coucou, 180 millions d'euros pour le 2ème Plan "Maladies Rares" qui couvrira la période 2011-2014 ; c'est ce qu'à déclaré Nora BERRA, secrétaire d'Etat à la santé, ce matin. Ce plan comprend 47 mesures comportant 3 axes forts : "améliorer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche et amplifier les coopérations européennes et internationales" Ce plan doit être présenté, aujourd'hui,  par Madame Valérie PECRESSE, ministre de la Recherche, dans le cadre de la 4ème Journée Internationale des Maladies... [Lire la suite]
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vendredi 25 février 2011

La Chronique hebdomadaire

D'abord ce matin je t'atonne pour écrire car CANAL BLOG a encore fait des mises à jour et la barre d'outils est très différente...ils ont sûrement leurs raisons... Centre anti douleur (suite) Hier, réception du courrier : convocation le 29 mars à 9 H avec généraliste et psy pour évaluer la douleur et établir le programme de soins adaptés (à suivre) Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Hier,  dépôt de mon dossier : Suis reçue par une nana qui aurait dû apprendre à sourire, être aimable et ne pas me prendre... [Lire la suite]
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jeudi 24 février 2011

Matinée sous la couette !

Coucou,En me levant ce matin, vers 7 h, j'ai compris que ce serait une journée toute en lenteur et en douleurs...Alors vers 9 h, j'ai confié toutes mes douleurs entre les mains de ma couette...Pauvre couette, elle ne sait pas toujours s'y prendre avec les douleurs et je ne lui en veux pas.Alors, je vais confier mes douleurs, comme prévu à 16 H,  à ma kiné, mai aujourd'hui tout en douceur je vais lui dire, juste les massages et ce sera déjà bien...Pour cela il faut bien que je prenne ma douche, me prépare, monte dans ma voiture et... [Lire la suite]
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mercredi 23 février 2011

Remèdes miracle, grigris... !!!

Nous sommes constamment bombardés de pubs vantant les mérites de tel bracelet amaigrissant de telle pierre anti-douleur, etc... Hier j'ai découvert un site de régime hypotoxique adapté d'un certain Dr Jean SEIGNALET et qui s'adapterait à bon nombre de maladies dont la fibromyalgie... Il suffit simplement de s'inscrire, c'est très rapide, et après vous aurez accès au forum qui vous permettra de découvrir beaucoup de liens. Je ne fais que transmettre ce que j'ai découvert, j'ai juste survolé ce site et n'ai aucun avis à ce propos,... [Lire la suite]
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mardi 22 février 2011

Déjà un mois !

que Fleur14 existe !!! En principe un anniversaire se fête tous les ans mais, exceptionnellement, je m'autorise aujourd'hui un petit anniversaire. Cela fait un mois que j'ai mis mon blog en ligne et c'est l'occasion de faire un  bilan : - d'abord (en toute modestie !) je ne me pensais pas capable de créer un blog, de trouver des billets à rédiger,etc..., pourtant Fleur14 est bien là... - après, je ne fais que de belles rencontres et ça c'est magnifique, - enfin ce blog est devenu pour moi une thérapie, j'en oublie mes... [Lire la suite]
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lundi 21 février 2011

Une carte pas comme les autres

Coucou, Au cours de mes pérégrinations sur le net j'ai découvert un site intéressant.Une carte de France (mais n'importe quel pays peut créer sa carte) sur laquelle dans le département où nous résidons nous pouvons entrer les coordonnées de nos médecins spécialisés en fibromyalgie ; c'est ICI. Je trouve que c'est un moyen de communication très simple à utiliser, qui prend très peu de temps et un outil d'entraide précieux il me semble.Alors, allez vite repérer le numéro de votre département (vous me trouverez dans le 14) pour... [Lire la suite]
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vendredi 18 février 2011

La Chronique hebdomaire

Coucou, Centre anti douleur (suite.) Suis retournée lundi au CHR espérant trouver quelqu'un , j'ai croisé un médecin qui passait par là... ! lui ai remis mon dossier. Mercredi matin je contacte le secrétariat : Elle : votre dossier sera étudié jeudi matin par les différents spécialistes et à partir de là vous recevrez un courrier vous informant d'un rendez-vous, mais pas avant la semaine prochaine... Moi : mais si je vous appelle : Elle : de toute façon c'est moi qui "bloque" les dossiers et qui fixe les rdv.. Moi : je... [Lire la suite]
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jeudi 17 février 2011

Il y a des jours...

Rien à voir avec la fibro mais cela fait partie de la vie ! et la vie est un véritable combat. Je rentre révoltée, scandalisée et en pleurs du cimetière. Comme souvent je me rends au créma à l'espace "dons du corps" où est Monsieur FLEUR. C'est un espace relativement petit avec une stèle sur laquelle il y a souvent malheureusement des doudous et autres petits objets ANONYMES et bien sûr des fleurs.Et là : RIEN sur la stèle : je cherche derrière les fleurs, à côté des autres emplacements et j'en viens à me dire... [Lire la suite]
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jeudi 17 février 2011

CPAM je n'ai pas dit mon dernier mot !

Coucou, Le couperet est tombé hier ma demande d'ALD est refusée ! N'ayant aucune réponse au courrier de mercredi matin j'appelle la CPAM : - L'une me dit "votre demande a été refusée en date du 25 janvier" ; oh là là, le 25 c'était la date du dépôt, qu'est ce qui leur a pris de travailler si vite ? - L'autre, que j'ai appelée vers 12 H "votre demande a été rejetée en date du 15 février", "vous allez recevoir un courrier avec le motif" ; là c'est plus cohérent, et elle ajoute "n'hésitez pas à faire appel" et moi de répondre vous... [Lire la suite]
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mercredi 16 février 2011

Journée Internationale des Maladies Rares

C'est le lundi 28 FEVRIER 2011 qu'aura lieu cette journée dont le thème sera "maladies rares et inégalité de santé en Europe" : Il est peut être bon d'en faire un bref historique.   La première journée internationale a eu lieu le 29 février 2008 et comportait une quinzaine de pays.   Organisée par EURORDIS (fédération d'associations européennes de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares) ;  tous les continents seront représentés. EURORDIS fédère plus de 434 associations dans plus de 43... [Lire la suite]
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