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NOTRE FIBROMYALGIE
8 février 2011

Le rôle d'une ASSOCIATION ?

coucou_10732906190


Je m'en été fait une idée qui n'est pas la même que tout le monde apparemment... !

Voici  l'étymologie :

- nom commun, féminin singulier : là je crois que j'ai bon...

- "réunion de plusieurs personnes dans un but, dans un intérêt commun" : et là ce n'est plus la même chose... pour la présidente d'une association que j'avais contactée  lui indiquant que je me sentais bien seule dans ma région, d'où la création de mon blog, lui demandant ce que je pouvais faire et éventuellement envisager la création d'une association...

Petite parenthèse :

J'ai trouvé les coordonnées de cette "charmante dame" sur le site ORPHANET qui est reconnu pour être le site de référence mondial pour la documentation et l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, comme tout le monde le sait... et ceux qui ne savent pas c'est ICI,

Sur ORPHANET il est fait état des associations existantes d'où celle de "charmante dame".

Donc, ce soir elle m'a répondu en ces termes :

"Je comprends votre désarroi face à vos douleurs, es-ce le bon diagnostic? peut-être ne le savez vous pas, des personnes ont l'étiquette fibromyalgique et le diagnostic est erroné.

La suggestion de créer une association n'est pas la bienvenue surtout que les instances répriment qu'il existe trop d'associations F.M.

A mon sens ce serait plus judicieux de faire une antenne relais. Si vous le souhaitez vous pouvez me contacter" au.......

Il va falloir que l'on m'explique comment "charmante dame" a pu devenir présidente d'une association alors que manifestement elle me décourage de faire la même chose ou tout au moins y participer... !!!

Qu'elles instances vais-je déranger ???

"Plusieurs personnes dans un intérêt commun" : là elle n'a rien compris ou c'est moi ?

Qu'en pensez-vous ?

Avez-vous déjà entendu ce langage ?

En tout cas, mon état complètement lymphatique aujourd'hui s'est soudainement réveillé !!!

A très bientôt et bonne journée.

         

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Commentaires
L
les dirigeants des actuelles association ne sont pas du tout performants <br /> je trouve ...j'ai écrit un article a ce sujet !<br /> je te met le lien !<br /> http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-malades-membres-otage-des-associations-56344140.html <br /> biz
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A
Effectivement ,sa réponse est surprenante, as-t-elle peur de la conccurence si tentait qu 'il y est ait(????)<br /> Quand on va sur le site et que l'on cherche les associations concernant la fibro, il n'y en a pas en basse normandie....chercher l'erreur.<br /> Elle n'a pas compris que de nos jours ,les federations francaises n'ont plus le monopole et qu'il y a d'autres formes possibles d'aide, ça s'appelle tout simplement créer un réseau.<br /> je suis tentée incognito de la contacter moi aussi sous pretexte que je voudrais creer une assos, la "charmante dame" sortira-t-elle de ses gonds???<br /> <br /> Affaire à suivre.....
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R
Non, je pense qu'elle a voulu dire qu'il ne faut pas non plus multiplier les associations, c'est tout, pour un côté pratique...<br /> mais si tu as envie d'en créer une, fais le...mais à savoir que ce n'est pas si facile qu'il n'y parait ! et puis "on ne parle pas aux cons, ca les instruit!" bisous et courage
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